Vermoeidheid. Een van de meest onderschatte, maar veel voorkomende klachten bij MS (en andere aandoeningen). Normaal, als je een (zware) activiteit verricht, word je moe. Je doet even rustig aan, slaapt een nacht goed door en dan herstel je.

Bij MS heb je verschillende soorten vermoeid. Doorgaans worden de volgende soort onderscheiden:

Primaire en secundaire vermoeidheid, maar daarbinnen nog diverse subsoorten en twee apart te onderscheiden categorieën: chronisch aanhoudende en acute vermoeidheid.

In de groep primaire vermoeidheid – het directe gevolg van de beschadiging van het centrale zenuwstelsel – worden de volgende drie soorten onderscheiden die meest voorkomend:

  • uitputting die niet direct het gevolg is van een bepaalde zware activiteit maar haast als vanzelf ontstaat;
  • kortsluiting, een soort vermoeidheid die zich laat merken na een inspanning in een bepaalde spiergroep, bijvoorbeeld in een arm en een hand na het schrijven van een brief;
  • vermoeidheid na warmte, zoals na het nemen van een warme douche of bad, of in de zomer als het warm is, en zelfs na warm eten.

Voor wat de groep secundaire vermoeidheid betreft: Vermoeidheid die niet noodzakelijkerwijs te maken heeft met MS maar met andere factoren die soms wel door MS worden veroorzaakt. Als voorbeelden: slaapstoornissen, infecties, depressies, medicijngebruik, zware fysieke inspanningen vanwege veranderende mobiliteit, omgevingsfactoren die inspanning vereisen, zoals slecht licht en werktemperatuur.

En dan worden er bij vermoeidheid bij MS ook nog twee afzonderlijke vormen onderscheiden: chronisch aanhoudende vermoeidheid en acute vermoeidheid. Er is sprake van chronische vermoeidheid als er sprake is van vermoeidheid gedurende tenminste de helft van de dag en als dit al langer dan zes weken het geval is. We spreken van acute vermoeidheid als die nieuw is voor de patiënt of als sprake is van een opmerkelijke verergering in de afgelopen zes weken.
Ikzelf heb ervaring met een aantal types van de hierboven genoemde soorten vermoeidheid.

Het hebben van diverse gradaties van pijn, 24/7 helpt ook niet. Die pijn verschilt van lichte spierpijn, tot spasmeaanvallen in combinatie met zenuwpijn die me in een eigen wereld brengen en me vermoeider dan ooit achterlaten met alleen nog hoop op betere dagen. Vaak gebeurt dit ook wel. Ik zit momenteel weer in zo’n fase. De afgelopen weken wordt de vermoeidheid steeds erger en de aanval die ik afgelopen zaterdag had, heeft daar niet aan meegeholpen. Dus nu zit/lig ik op de bank met mijn laptop op schoot en het laatste seizoen van Drop Dead Diva op de tv. Ik had vandaag willen werken aan de leren broek die ik wil maken en boodschappen doen. Maar ik ben dusdanig vermoeid en last van mijn benen dat ik niet in de auto durf te stappen. Ik ben duizelig en het lukt mij net om hier in huis voor mijzelf te zorgen. Ik heb eerder dit soort momenten gehad. Tot het moment waarop ik gemiddeld 20-22 uur in bed lag, te slapen. Men moest mij wakker maken om te eten, te drinken, schone kleren aan, wassen en naar het toilet. Ik hoop niet dat het ooit weer zover komt. Ik heb zoveel om voor te leven, om zo actief mogelijk te leven. Maar in het huidige klimaat is er een steeds groter wordende kloof tussen wat de meerderheid een levenswaardige omstandigheid vinden en wat ik daarvan vind. Mijn manier van leven staat steeds verder van hoe anderen leven en dat maakt het er niet gemakkelijker op. Alles wat ik nog wil proberen buiten het zorgen voor mij en mijn gezin, wordt stelselmatig stuk gemaakt en onderuit gehaald door de mensen die claimen het beste voor te hebben met minderheidsgroeperingen, waar in mijn opinie ook mensen met een ziekte of handicap onder vallen. Ik weet en voel dat mensen met een beperking niet graag als aparte groep worden gezien. En behalve aanpassingen die nodig zijn om een zo normaal leven te leiden, als volwaardig lid van de gemeenschap willen worden gezien. Maar zolang de mensen die ons dit horen te geven, want we leven nog steeds in een verzorgingsstaat, zullen we een manier moeten vinden om gehoord te worden en te eisen dat ons de middelen gegeven worden om een zo volwaardig mogelijk leven te krijgen en te mogen houden. Persoonlijk en op onze unieke toestand toegespitst. Er zijn verschillende dingen die mijn vermoeidheid verergeren en eentje, misschien wel een van de grootsten hiervan is stress. En voor ik te horen krijg van welwillende lezers dat ik moet leren om te gaan met stress, me minder druk moet maken en stress waar mogelijk te vermijden; dat gaat me allemaal niet helpen om nog iets van mijn leven te maken. Met de diagnose heb ik al veel dromen op moeten geven. Door het huidige beleid word ik gedwongen nog meer op te geven. Door stress te vermijden zorg ik er juist voor dat er minder weerstand is naar het huidige beleid. En makke schapen zijn makkelijk te leiden. En er zijn nog nooit goede dingen gekomen uit het neerleggen bij dingen die niet goed zijn.

En een ding weet ik zeker, ik ga niet opgeven. Linksom of rechtsom, ik vecht voor een beter leven. Voor mezelf, voor anderen met een ziekte of handicap en daarmee ook indirect voor iedereen!

En ja, hiermee vererger ik mijn vermoeidheid, maar ik ben niet het type om werkeloos op de bank te zitten en met lede ogen te aanschouwen hoe gezonde, arrogante mensen het voor een groeiende meerderheid onmogelijk maakt om een menswaardig bestaan te houden of op te bouwen.