Ik volg al een tijdlang een twitteraccount die bericht over alle (wetenschappelijke) ontwikkeling van MS en aanverwante aandoeningen. (@MSNewsToday)

Behalve het serieuze werk, kom ik ook weleens iets tegen dat me doet janken van het lachen. Natuurlijk is veel aan MS niet om te lachen, maar echt, zonder humor, sarcasme en een gezonde dosis zelfspot kom je niet heel ver. Al tijdlijn scrollend kwam ik vandaag het volgende filmpje tegen dat wel heel erg tekend is. Enjoy!

En oh, over niet lang kunnen concentreren, ik had heel braaf de link naar het filmpje al gekopieerd en de webpagina weg geklikt. Om toen de link naar het twitteraccount te kopieren en me nu te realiseren dat ik de link naar het filmpje natuurlijk kwijt ben. It’s a gift 😉

Tot dusverre een kleine glimp in mijn leven 🙂

Het is straks tien jaar geleden dat ik de diagnose MS kreeg. En zeventien jaar sinds ik de eerste klachten kreeg. Zeventien jaar… Ik was negentien. En ik moet eerlijk bekennen, ik weet niet meer hoe het voelt om niet ziek te zijn. Om alles te kunnen doen wat je wilt. Als ik erover nadenk, kan ik me er geen voorstelling van maken, hoe dat zou zijn. Niet al doodmoe en met veel pijn opstaan. Zonder wanhoop, zonder de altijd aanwezige ‘als ik nu dit, dat kan ik niet meer dat’ onderhandelingen.

Door dat niet meer weten, hemel ik het misschien heel erg op. Dat alle kansen voor het oprapen liggen. Niets wat je tegenhoudt.
Moed en hoop voor de toekomst. Natuurlijk heb ik dat ook nog, maar voor mij is morgen al toekomst. En veel verder durf ik nog steeds niet te kijken.
Gelukkig is er in die tien jaar veel verandert.
Waar ik van de eerste drie remmende medicaties die ik toen nog moest injecteren vreselijke bijwerkingen had, ben ik nu stabiel door twee capsules per dag.
Ik zit nu ruim twee en een half jaar op deze medicatie en tot dusverre is ieder bloedonderzoek en iedere MRI goed. Als in, geen aanwijzingen voor ziekteactiviteit of verschijnselen die kunnen duiden op nier- en/of leverschade.
Dat is erg hoopvol. Toch betekent dat niet dat ik ook af ben van klachten. Het kan zelfs betekenen dat ik steeds meer (kleine) klachten krijg. Maar echt, serieuze aanvallen zijn er niet. Gelukkig.
In deze tien jaar heb ik een hoop geleerd. Over mijn lichaam, mezelf, maar ook over anderen. En het is gelukkig niet allemaal negatief. Op deze site schrijf ik een hoop over de negatieve dingen die mij overkomen. En in relatie tot MS is dat het merendeels ook. Toch zijn er ook positieve dingen. Mensen met wie je anders geen contact had gehad. Interessante gesprekken met mensen met wie je anders niet had gesproken en dat er gelukkig nog een hoop mensen zijn die hulpvaardig en geduldig zijn.
Door de MS ben ik sneller volwassen geworden. Ik heb keuze moeten maken die veel mensen van mijn leeftijd niet hoeven te maken. Maar ik ben er ook al heel snel achter gekomen wat ik met mijn leven wil. En hoewel het makkelijk is dit ten uitvoering te brengen, is het juist de droom die ervoor zorgt dat ik hoop hou, dat ik doorzettingsvermogen heb en dat ik (uitzonderingen daargelaten) alles op alles zet om uit het leven te halen wat er in zit.
Ik weet wat ik heb en koester dat. Als iets niet bij mij past, merk ik dit harder en sneller dan menigeen, juist omdat ik maar erg weinig energie heb en het vertik te spenderen aan dingen die mij niet minstens zoveel energie terug geven.
Juist in de huidige maatschappij dwingt MS mij meerdere stappen terug te nemen, na te denken en heel bewust keuzes te maken..
Meer rust, meer dingen voor mezelf doen en goed voor mezelf zorgen, zijn dingen die van levensbelang voor me zijn.
Iets wat ik in al die jaren echt heb moeten leren. En het gaat nog steeds niet altijd goed, maar met vallen en opstaan gaat het steeds beter. Dingen die ik nu niet meer kan, worden vervangen door dingen die ik nog wel kan.
Het is de kunst om te blijven zien, te blijven zoeken wat nog wel kan, wat anders kan.
En dan nog verschilt het van dag tot dag, soms zelfs van uur tot uur.
Al met al wil ik graag genezen van de MS, maar ook met deze aandoening valt gelukkig te leven!

Mijn leven bestaat meer en meer uit hoop en wanhoop. Twee extremen in mijn hoofd. De tecfidera heeft me een stuk beter gemaakt. Maar het heeft niet alle symptomen weggenomen. En het gekke is, dat valt nu extra op. Want ik wil zo, zo graag dat die laatste klachten ook weg gaan.

Het gaat nog steeds op en neer, maar de pieken en dalen zijn minder diep dan voor de tecfidera. Dat is stabilisatie. En dat is goed!
Vroeger was ik levenslustig. Ik sportte drie keer per week, werkte en studeerde. Wel was ik altijd moe. Dat is wat ik mij nog herinner.
Nu varieert mijn vermoeidheid van ‘gewoon’ moe zijn, tot een bijna alles verlammende vermoeidheid. Ik kan dan bijna niets meer. Ik ben zo moe, dat lopen niet meer lukt, ik laat dingen vallen en meer van dat soort dingen. Maar het is niet alleen fysiek. Iedereen die weleens goed moe is geweest, weet dat het op emotioneel front enorm veel teweeg brengt. Persoonlijk word ik er behoorlijk wanhopig van, vooral als het met een dag of twee niet voorbij is. Ik merk ook dat naarmate deze situatie voortduurt, ik meer en meer in mijn hoofd leef. En hoewel ik daar hoop uit haal, is dat misschien niet het beste. In mijn hoofd wil ik namelijk nog heel veel. En ik probeer het ook regelmatig tot uitvoer te brengen. En faal daar met vlag en wimpel voor.
Ik wil bijvoorbeeld heel graag iedere dag sporten. Ik heb daar immers iedere dag ook genoeg tijd voor. Het zou waanzinnig goed voor me zijn. Ik heb altijd gedanst. Ik hou van dansen en doe het dan thuis ook nog weleens. In mijn eigen kamertje, met weinig licht. Maar ik droom groter. Ik droom dat ik door sporten en gezond eten weer beter wordt en kan gaan beginnen met paaldansen, een grote droom van mij. Die droom verbindt mij ook met een nog grotere droom. Het hebben van een eigen praktijk voor holistische seksualiteit voor vrouwen. Ik zou zo graag cursussen volgen in tantra en sexual alchemie en alles wat daar in samenhangt. Maar behalve mijn gezondheid, die ik duidelijk niet helemaal in handen heb, zijn er ook externe zaken die mij weerhouden van het navolgen van deze specifieke droom. Maar goed, ik denk dat iedereen wel een soortgelijk verhaal te vertellen heeft. Over dromen en de (on)mogelijkheden om deze na te jagen.
Ik voel mij ‘savonds en ‘snachts het beste. Dat is dan ook het moment bij uitstek dat ik mij voorneem de volgende dag te gaan sporten en meer te bewegen.
Om dan de volgende ochtend weer doodmoe en met veel pijn weer wakker te worden en me af te vragen of ik het huishouden überhaupt gedaan krijg.
Ik volg momenteel een thuiscursus in een andere passie. Eentje die ik mogelijk wat beter kan doen dan al het fysieke. Mode ontwerpen en maken. Ik zou graag kleding ontwerpen en maken voor mensen met een fysieke beperking, die bijvoorbeeld in een rolstoel zitten. Ik weet dat daar al wel iets van op de markt is, maar het is nog heel beperkt en basic en ik zou juist meer variatie aan willen brengen. Want ook mensen met een beperking zoeken naar manieren om hun unieke persoonlijkheid tot uitdrukking te brengen. Ook zou ik graag meer alternatieve kleding en dan vooral kleding voor bruiloften willen ontwerpen en maken. Niet de standaard kleding, maar gothic, spiritueel en alternatief. Niet gemakkelijk, maar ik ben niet echt bang voor die uitdaging. Ik begin rustig en kijk wel waar ik uitkom.
Het leven per dag is moeilijk. Ik ben een dromer, een denker en een voeler. Ik weet dat het niet handig is, dat al dat dromen meer stress oplevert dan wat anders, maar ik kan het maar moeilijk loslaten. Het staat ook haaks op hoe we geleerd worden te leven. We doen alles voor later, voor de toekomst. Ik voel een druk om nog zoveel mogelijk te voldoen aan hoe we verwacht worden te leven. Ik heb mezelf altijd als rebel gezien, maar ik merk meer en meer dat het vooral in gedachten is en in veel mindere mate in doen. En daar zou zomaar eens verandering in komen. En waarom niet? Wat heb ik nog te verliezen? Ik heb een uitkering tot mijn pensioen. Ik kan naar bed gaan wanneer dat goed voelt en er weer uit komen wanneer dat goed voelt. Ik kan mij onderdompelen in welke esoterische traditie ook om te onderzoeken, op eigen tempo, wat goed voelt voor mij.
Maar toch voel ik daar ook angst op. Angst om te gaan leven volgens mijn eigen tempo. Die angst voel ik mijn hele leven al. Heb me altijd de spreekwoordelijke vreemde eend in de bijt gevoeld. Ben gepest en niet zo’n beetje ook. Zo werkt oud trauma door in de omgang met een huidige, ongeneeslijke ziekte.
Ik voel me vaak lui, negatief en aanstellerig. Ik kan geen rust vinden in deze situatie, maar zal moeten om mijn lijf te ontspannen en te zorgen dat ik niet zelf meer mijn grootste vijand ben.
De realiteit van de situatie dient zich meer en meer aan en dwingt mij te gaan leven in mijn eigen tempo, anders bezorg ik mezelf meer en meer stress en dat is er al genoeg door externe factoren. Tijd om mezelf te leren in een eigen tempo te leven en me minder aan te trekken van wat anderen denken.
Tussen hoop en wanhoop leeft de realiteit.

© Copyright - Aukje van der Wal 2020