13reasonswhy

Ik weet niet zo goed waar ik moet beginnen. Ik heb eerder een blog geschreven over mijn ervaringen met pesten. (klik hier)
Het kijken van deze serie heeft een hoop bij mij los gemaakt. Veel herkenning. Teveel herkenning. Veel shit wat ik toch nog niet verwerkt heb, niet achter me kan laten, dat ervoor zorgt dat ik vast zit, niet los kan komen en dingen beslissen en doen waardoor ik me beter kan voelen.
Ook ik had zelfmoordneigingen. Met de nadruk op HAD. Heb zelfs pogingen gedaan. En ik ben blij dat het niet gelukt is. Maar het feit dat mijn leven zo zuur gemaakt werd door anderen waardoor ik die pogingen deed, hoort niet te gebeuren. Nooit. Er is geen excuus voor. Mensen die zeggen dat je dan maar harder moet worden en het daarbij laten, hebben zelf nooit iets meegemaakt.
Ik heb vandaag gemerkt dat ik ondanks alle therapie die ik in het verleden heb gehad, nog steeds niet los ben van dit stukje van mijn leven. Dat deze mensen nog steeds mijn leven beheersen, controle hebben over mijn gedachten, gedrag en uiteindelijk over de beslissingen die ik neem. Ik voel mij nog steeds dat kleine meisje die gewoon geaccepteerd wilde worden, vriendinnen wilde hebben. Door het pesten heb ik keuzes moeten maken die ik niet wilde maken. Heb ik een opleiding gevolgd die ik niet wilde, alleen maar om uit de situatie te stappen. Ik heb mijn niet kunnen ontwikkelen zoals ik wilde. Jarenlang heb ik keuzes moeten maken om te voorkomen dat ik nog meer de vernieling in zou gaan. En als je daar ook maar even over nadenkt, is dat natuurlijk niet goed. Het is nooit goed als je niet de keuzes kunt maken die je wilt. Wat dat betreft heb ik nooit keuzes kunnen maken uit vrijheid en eigen wil, maar altijd uit angst.
Eind deze maand ga ik weer in therapie. Ik ben 37 en het is verdomme eens mijn tijd.
Wat me ook pijn doet is de realisatie dat er sinds ik zo gepest ben, niks is verandert als het gaat om pesten. Niet alleen op scholen, maar ook mensen op werkplekken drijven anderen tot wanhoop.
En dat is toch niet hoe we willen leven, horen te leven.
Ik weet van pestprotocollen op scholen in Amerika die bewezen werken. Maar in Nederland wil men er nog niet zo aan. Net als in de serie merk ik op scholen vooral een slachtoffer blaming mentaliteit. En ik ben daar zo klaar mee! Ik wil niet zeggen dat slachtoffers van pesten, in welke vorm dan ook, zelf geen aandeel hebben in het geheel. Maar het is de algehele mentaliteit in de maatschappij die ervoor zorgt dat een aantal mensen niet binnen de groep passen. En dat is al voldoende om pispaaltje te worden. Respect voor anderen, hun mening, waar ze vandaan komen, is een hoop mensen vreemd. Het is ik, ik, ik en verder niks. Leer kinderen al van jongs af aan respect te hebben voor verschillen. Dat maakt een ander juist interessant! Verbreed hun horizon.
En laat deze serie zien op scholen. Open een dialoog tussen leerlingen. Niemand heeft het gemakkelijk. Zorg ervoor dat ze de raakvlakken zien, overeenkomsten. Dat zorgt ervoor dat mensen zich verbroederen, in plaats van elkaar uit te sluiten op grond van de verschillen.
Ouders, leerkrachten, mentoren, vertrouwenspersonen; luister naar je kinderen, neem ze serieus, zorg voor een veilig en open klimaat waarin ze de ruimte krijgen hun gevoelens en emoties te uiten. Vecht voor ze waar nodig.
Maar laten we vooral zelf het voorbeeld zijn.

Save

Save

Save

Vanmorgen rolde ik enigszins gespannen, maar ook nieuwsgierig de wachtkamer van de poli neurologie binnen. Bij het aanmelden bij de balie werd mij verteld dat de neurologe enige uitloop had. Dat gaf mij nog een mooi half uur de gelegenheid om mijn ogen even dicht te doen en te bekomen van de reis naar het ziekenhuis.
Met mijn ogen dicht bedacht ik mij wat er zou kunnen gebeuren als ik vandaag toestemming zou krijgen om mee te doen met de Fampyra trial.
Fampyra is het nieuwe ‘wonder’ medicijn dat het lopen kan verbeteren.

‘Fampridine behoort tot een groep geneesmiddelen die kaliumkanaalblokkers worden genoemd. Als gevolg van Multiple Sclerose (MS) raken zenuwcellen beschadigd en daardoor verlaat kalium de zenuwcellen. Deze middelen voorkomen dat geladen kaliumdeeltjes de zenuwcellen verlaten. Verondersteld wordt dat hierdoor de elektrische prikkels zich door de zenuwen blijven voortbewegen om de spieren te stimuleren, waardoor het lopen beter gaat.’
Bron: https://www.biogen.nl/nl_NL/therapies/fampyra.html

Mijn lopen is ondanks dat ik het erg goed doe op Tecfidera, stiekem toch aan het verslechteren. En Fampyra lijkt voor een groep mensen het antwoord te zijn. Ook hoor ik goede berichten op het effect van vermoeiheid, iets wat bij mij nogal een grote rol speelt momenteel. Ik glimlach.
Dan komt de neurologe mij halen. Bij binnenkomst zie ik haar een pak papieren pakken. ‘Laten we alles maar alvast tekenen’, zegt ze. Ik kijk haar met grote ogen aan. Ze lacht. ‘Je moet zo met de researchverpleegkundige nog wel een looptest doen, maar jou kennende, slaag je daar wel voor’.
De looptest betekent dat ik minimaal 20 meter en maximaal 500 meter moet kunnen lopen.
Lopen is sowieso al een hele workout voor me. Ik ‘loop’ in huis en op echt goede dagen ook buiten. Maar door spasmen en gevoelsstoornissen is lopen meer een circusact aan het worden dan een mooie kunst. Om het over traplopen nog maar niet te hebben.
Gelukkig zijn mijn bloedwaarden goed. Zoals gewoonlijk. Iedere vier maanden moet ik dat laten testen in verband met de Tecfidera. Nu komt daar de Fampyra dus bij. Pilletje nummer vier.
Het begint al een hele verzameling te worden. Zelfs na tien jaar na de officiele diagnose, ontken ik het nog heel graag, maar naarmate de tijd vordert en er meer pillen, meer hulpmiddelen, meer hulpvragen komen, wordt het steeds duidelijker.
Ik ben klaar bij de neurologe en de researchverpleegkundige komt mij halen voor de test. Terwijl ik steun zoek aan de muur aan mijn rechterkant en de researchverpleegkundige aan mn linkerkant, loop ik in totaal iets van 30 meter en dan verkrampen mijn bovenbenen. Yes! Boven de 20 meter gekomen! Ik voldoe nu officieel aan alle criteria!
Ik heb een 35% kans dat Fampyra gaat werken voor mij. 35% kans op meer energie, makkelijker lopen en misschien langer. Als, als ik in dat selecte groepje hoor, dan gaat er letterlijk een wereld voor me open. Ik durf nog niet goed na te denken over wat ik dan misschien weer allemaal zou kunnen. Mijn wereld is momenteel zo klein, zo compact en zo ‘ingedeeld’, dat ik me misschien helemaal geen raad weet met die nieuw verworven ‘vrijheid’.
Mijn vriend, helemaal blij dat ik mee mag doen, zei al gekscherend, ‘Kun je eindelijk beginnen met verbouwen’. Onze woning staat inmiddels ruim twee jaar te koop en we hebben plannen om het huis in dit voorjaar/zomer op te knappen zodat het wat aantrekkelijker wordt voor de kopers. Ik mag graag klussen. En eigenwijs als ik ben, doe ik het ook weleens, de rekening maar voor lief nemend.
En dan kunnen wij op zoek naar een huis zonder trap.
Maar terwijl ik dit zit te tikken zie ik een toekomst voor me waarbij dat misschien wel helemaal niet nodig is 😉

Wil je weten hoe het mij vergaat met Famyra, maar ook met alle andere beslommeringen?
Kom dan eens kijken op mijn blog! www.aukjevanderwal.nl

Terwijl ik in bed lig, te moe om te slapen, hoor ik dat buiten de herfst nog eens van zich laat horen.

Het zijn deze momenten, uitgeput, verwrongen van navel tot tenen en de wanhoop nabij, dat ik me weer bewust word hoeveel geluk ik eigenlijk heb. Ik heb het geluk dat er met de nodige fondswerving die tot dusverre gedaan zijn, een remmend medicijn gevonden is die ervoor zorgt dat mijn afglijden in een diepe duister is tot dusverre bespaard is gebleven.

Hoewel ik op dit moment niet goed voor mij en mijn dierbaren kan zorgen, weet ik dat dit hele dagen slapen, weinig controle over mijn lijf en de cognitieve problemen door de ernstige vermoeidheid die mij nu al dagen tergen, weer voorbij gaan. Ze staan in schril contrast met wat de mensen met de volgende vorm van MS (secundaire of zelfs primair progressief) meemaken.

De wetenschap komt steeds verder en met enige regelmaat hoor ik geluiden die de hoop aanwakkeren dat er binnen nu en tien jaar misschien echt weer een grote doorbraak komt in het tot stilstand brengen of misschien zelfs wel genezen van deze vreselijke, slopende en vaak aan de buitenkant niet zichtbare ziekte.

Mochten jullie bij willen en kunnen dragen aan mijn hoop voor de toekomst, stort dan deze maand (of de volgende) wat geld naar bijvoorbeeld:

Stichting MS Research NL17INGB0000006989

of

Nationaal MSfonds NL23RABO0336272839

Ze zijn beide CBF erkend.

Uit de grond van mijn hart,

DANKJEWEL! ?

© Copyright - Aukje van der Wal 2020