Het is dinsdag 30 januari 2018.

Ik zit achter mijn laptop te bedenken wat ik wil. Met deze blog, met mijn hersenspinselen en om heel eerlijk te zijn, met mijn leven.

MS krijgen en MS accepteren zijn twee dingen. MS zelf accepteren is nog iets, maar de gevolgen daarvan… No picknick. Ik heb een ondernemersgeest. Ik heb het nooit makkelijk gehad in banen. Heb ook een eigen bedrijf gehad, maar heb deze op moeten geven vanwege voorgenoemde MS. En nu wil ik weer wat doen. Ik ben stabiel op remmers. Het probleem is dat ik nog weleens terugval in oude klachten. Iets wat niet vreemd is met MS, maar daardoor wordt het wel erg lastig om dingen te plannen. Het hart wil wat het hart wil, maar wat als je lichaam gemiddeld 9 maanden van het jaar andere dingen wil? Dingen waardoor je bijna geen sociaal, – gezins, of wat dan ook voor leven meer hebt? Is het dan reëel te denken dat ik dit ga kunnen? Want qua praktijk, mijn passie vrouwen helpen te herverbinden met hun seksuele energie, is niet zomaar iets. Dat gaat ontzettend veel energie kosten. Zal me ook dwingen over mijn grenzen te gaan (cliënten keer op keer af moeten zeggen/verzetten is niet handig in die setting). Dat is iets wat heel hard klinkt in mijn hoofd. Kan ik dit maken? En als het niet kan, wat is er dan? Een andere manier van het uitdragen van mijn passie? Of moet ik het helemaal maar opgeven en me op andere dingen richten? Ik vind het lastig.

Lees meer

Following a twitter talk, I’ve decided to do an English blog post about how my personality/ attitude has change due to MS.
I was first diagnosed with MS in 2006. I was 26 year old and was having all these weird things happening to me since I was 1999. I’ve been diagnosed with CVS/ME and a host of psychological illnesses before the MS.
I’ve had an Epstein Barr-episode (‘Kissing Disease’) in about 1996 and I’ve never really fully recovered from that.
I have always been a perfectionist. And I’ve noticed this personality trade in a lot of people with MS. We tend to do everything to perfection, working tireless, forgetting about personal boundaries and needs. I still have this, but since I’ve gotten sick I just cant do that anymore to the level I want it to go. I’ve been working out and dancing on a fairly high level until my accident in 1999. That is something I still miss to this day.

Lees meer

Vandaag ben ik op controle geweest bij de neurologe omdat ik meedoe aan een wetenschappelijke studie naar Fampyra.
Het ging de afgelopen weken best goed met mij. Mijn lopen werd beter, sneller vooral en mijn energie steeg met de week.
Helaas lijkt het erop dat ik polyneuropathie aan het ontwikkelen ben. Het komt er in het kort op neer dat dan de gevoelszenuwen in je voeten of handen stuk aan het gaan zijn. Dit veroorzaakt een brandend, tintelend en/of doof gevoel. Voor mij is het een niet aflatend gevoel dat mijn voetzolen in de brand staan. Dus waar mijn nieren het middel goed kunnen handelen, dreigt een bijwerking roet in het eten te gooien. Dinsdag heb ik contact met de researchverpleegkundige en beslissen we wat we gaan doen. Als ik dan nog steeds deze symptomen ervaar, stoppen we met de Fampyra en kijken we of het wegtrekt. Als er dingen veranderen moet ik meteen bellen. Ik ga dus een spannend weekend tegemoet.
Sinds vanmiddag tintelen mijn handen ook. Het is licht, maar het is er. Als dat er morgen nog is, trek ik zelf eerder aan de bel. Ik hoop zo dat ik niet hoef te stoppen. Als ik wel moet stoppen, valt er een hoop weg. Minder energie, meer last van mijn benen…
Ik begon net met krachttraining te merken dat ik sterker begon te worden en ook dat mijn uithoudingsvermogen qua spieren groter begon te worden. Ik ben heel erg bang dat ik weer naar het nivo terugval van voor de Fampyra.

Het is nu zaterdag. De controle was afgelopen donderdag en gisteren, vrijdag, heb ik ondanks een innerlijke strijd, de neurologe gebeld. Het tintelen in mijn handen is over de nacht heen erger geworden en is op een punt gekomen dat ik qua fijne motoriek dingen (pen vastpakken, doppen losdraaien enz) afhankelijk ben van anderen. Ook het tillen van zwaardere dingen lukt niet en ik heb meer moeite met balans. Dit alles heeft doen besluiten dat ik acuut stop met Fampyra. Ik heb dus officieel poly neuropathie ontwikkeld. Nu is het dus afwachten hoe en of het al dan niet helemaal, wegtrekt. Ik ben moe, kapot, emotioneel, maar ook fysiek. Het begin van nieuwe symptomen vraagt altijd heel veel energie. Maar de emotionele impact van de terugval is nog wel het ergste, samen met de vraag of dit wel weer goed komt.
Voor nu ga ik dit een plekje geven en goed voor mezelf zorgen en laten zorgen.
Fijn weekend allemaal.

© Copyright - Aukje van der Wal 2020