Veel mensen weten niet hoeveel pijn patiënten met M.S. eigenlijk hebben, de meeste mensen gaan er ook van uit dat dat niet zo is en dat de klachten alleen te maken hebben met ‘verlamming verschijnselen’ of problemen met de spieren.

Als men iemand met M.S ‘moeilijk ziet lopen’ denkt men vaak dat dat alleen komt omdat de spieren niet meer goed werken. Maar het is ook door de pijn dat het bewegen niet meer gaat.

Het is als lopen met gebroken benen maar ook dat klopt niet helemaal.

Neurologische pijnen zijn erg uniek en moeilijk uit te leggen. Meestal denkt men dat als je pijn heb het wel aan je gezicht is te zien. Maar met chronische pijn is dat anders en probeer ik me juist sterk en groot te houden. Want als je steeds chagrijnig rond gaat lopen, helpt dat juist niet. Ik ervaar dat als ik het teveel aandacht geef en erover ga praten, ik het juist meer ga voelen (alles wat je aandacht geeft groeit, dat is een natuurwet) Dus concentreer ik me liever op mijn gezondheid dan de ziekte.

Het is rugpijn, zenuwpijn, hoofdpijn, spierpijn, oogpijn en nog meer. Om het samen te vatten: Alles wordt in het lichaam geregeld door je CZS (Centrale zenuwstelsel), door je zenuwen, dus tel maar uit de winst.

Maar omdat je geen gips hebt of een pleister is er vaak weinig begrip.

De pijn met M.S. is vaak blijvend en 15% van de patiënten hebben chronisch pijn. De pijn is erg persoonlijk en zelfs niet te vergelijken met andere patiënten met M.S. Doordat de zenuwen zijn beschadigd (door ontstekingen in het centrale zenuwstelsel) komen prikkels niet of vervormd door waardoor je erg gekke gevoel en pijn sensaties kan krijgen.

En dan is er ook nog pijn die ontstaat door een probleem met de spieren.

Neurologische pijnen zijn irritant maar het is vaak een acute, brandende, stekende en vooral martelende pijn. Gevoel stoornissen zijn vooral erg vreemd omdat het sensaties geeft die niet kloppen en ook erg pijnlijk kunnen zijn.

Bijvoorbeeld: kleding die langs je lichaam strijkt kan voelen alsof er een scheermes langs je huid glijdt en als je op diezelfde plek knijpt of drukt, wat normaal pijn zou moeten doen, die plek gevoelloos is. Of zelfs ‘onverklaarbare’ schreeuwende jeuk of prikkelingen wat niet overgaat .

Ook het gevoel alsof je blaren overal hebt is erg bizar(en pijnlijk) om te ervaren.

Bij M.S. is het overbrengen van informatie langs de zenuwen beschadigd en geeft daarom erg nare en vervelende klachten. Soms is het ook alsof het voelt alsof er kortsluiting is in je lichaam en er schokken door je lijf schieten. Het lichaam vertoont ook uitval verschijnselen en daardoor gaan patiënten een verkeerde houding aan nemen waardoor je weer pijn krijgt of overbelasting op andere plekken van je lichaam. Vaak  ontstaan hevige krampen en daardoor ontstaat dan spasticiteit.

Spasmes (het onwillekeurig samen trekken van spieren ) ontstaan ook doordat de zenuwen beschadigd zijn en dat kan ook heel pijnlijk zijn.

Asperientjes en paracetamol helpen niet tegen de pijnen van M.S.

De zogenaamde pijn bestrijders tegen neurologische pijn (Gabapentine en Neurtin o.a.)  geven zulke heftige bijwerkingen, dat de meeste M.S. patiënten er al snel mee moeten stoppen. Het stompt alles af  in je lichaam, niet alleen de pijn, en je kunt er erg van in de war van raken. Zo erg dat je de weg kwijt kunt raken en zelfs niet meer weet wie je bent. Je motoriek en je reflexen gaan er nog meer van achteruit en je emoties kunnen explosief worden. Niet alle M.S. patiënten hebben last van deze bijwerkingen. Ik gebruik zelf Lyrica voor de nacht. Gebruik ik dat niet, dan verga ik van de pijn ’s nachts en kan ik slapen wel vergeten. Wat mij wel lijkt te helpen is wietolie. Hier ben ik nog steeds mee aan het experimenteren qua welk type plant en hoeveelheid druppels.