Van het MS Forum waar ik zelf ook actief op ben. Ik hoor nog zoveel dat we het zo waanzinnig goed hebben in Nederland, dat gehandicapten zeeën van mogelijkheden hebben om volledig te kunnen participeren in de maatschappij, dat ik het niet kon laten het verhaal van een MS genote te posten.

“Laatste update m.b.t de driejaarlijkse verlenging van mijn OV Begeleiderskaart én met begeleidende verklaring van de huisarts wordt deze kaart nóg steeds niet verlengd;

“Driewerf HOERA voor onze Nederlandse Spoorwegen!”

Waarom? Omdat het hun gelukt is mijn wereld met één klap nog een heel stuk kleiner en beperkter te maken!

Mijn verhaal:

Al zes jaar maak ik dankbaar gebruik van de OV begeleiderskaart. In het leven geroepen om reizen met het OV ook mogelijk te maken voor mensen die moeten leven met beperkingen waarbij zij hulp nodig hebben van anderen. Voor mij een prima kaart om zo af en toe nog eens iets te kunnen ondernemen.

Nu moest ik deze kaart voor de tweede keer verlengen met hetzelfde formulier als andere jaren maar ineens weten zij mij te melden dat mijn kaart niet meer verlengd gaat worden…

Waarom? Omdat ik mij in en om het huis nog enigszins zelfstandig kan redden!
Jaja, toch mooi om te weten dat in en om het huis hetzelfde is als reizen met het OV!

Nu denk ik alleen niet dat Speedy mij naar Leeuwarden brengt, of naar Apeldoorn… Misschien naar Leiden? NEE natuurlijk niet!
Schijnbaar weet de NS mij beter te maken! Daar waar nog geen enkele arts het gelukt is om MS te genezen beweert de NS, op basis van enkele vragen, dat ik prima kan reizen zonder assistentie.

Vergeet bij dit verhaal van mij niet dat ik dus al 6 jaar gebruik mocht maken van deze kaart, waarbij mijn lichaamsfuncties in die 6 jaar alleen maar afgenomen zijn en de afhankelijkheid is toegenomen!
MS is nu eenmaal een progressieve ziekte waarbij lichaamsfuncties ingeleverd worden en niet weer terug komen!

Bovendien kan ik toch gebruik maken van de assistentie van de NS? Oh! Dus zij helpen mij ook als ik onderweg ben en naar de wc moet? Als ik wat wil drinken, draaien zij mijn flesje open en dicht? Als ik door spasmen en krachtsvermindering of vermoeidheid zelf niet meer kan rollen gaan zij mij duwen? Als ik tegen een obstakel als bijvoorbeeld een stoeprand aanrol helpen zij mij?

Als ik te moe ben om mijzelf nog voort te bewegen nemen zij het over en duwen ze mij de verdere dag? Helpen ze mij ook in en uit de trein op stations daar waar geen NS assistentie of NS brug aanwezig is? (Zoals bijvoorbeeld in Kampen!)
Zij gaan met mij mee naar het ziekenhuis? Zij helpen mij ook van en naar en in en uit de bus? Zij rapen iets op wanneer ik wat laat vallen? Wanneer ik flauw val omdat ik toch teveel van mijn lichaam vraag, rapen zij mij dan op? Etc…

Wanneer zo’n begeleiderskaart je nou ook nog eens privileges zou geven… Maar nee hoor, wij zitten gegarandeerd altijd in een koud en tochtig tussendeel van de treinen. Over het algemeen moet je vragen om een plekje tegen de wand, want anders lig je in rolstoel achterover wanneer een trein remt of optrekt. Mijn begeleider moet blijven staan of mag met geluk op een klapstoeltje zitten. Negen van de tien keer zit je gevouwen tussen bagage en/of fietsen.

Maar al dat neem ik voor lief om op deze wijze toch nog eens ergens te kunnen komen.

Wat betekent dit nu voor mij…? Wederom een beperking in mijn leven met MS, geen tot nauwelijks nog mogelijkheid op een verzetje, zo nu en dan…
Door weer en wind met de Speedy rijden om zoveel mogelijk het gebruik van de taxi te vermijden.

Wat wilde dit kabinet ook al weer? Een Participatiemaatschappij, toch? Een maatschappij waarbij wij elkaar een handje helpen en zo minder afhankelijk worden van officiële instanties?! Toch?

Ik heb nog één kans/mogelijkheid op verlenging van deze kaart. Mijn neuroloog en psycholoog kunnen mij helpen door medische gegevens door te geven aan de NS, en heel misschien dat ze dan wel mijn kaart willen verlengen…”

Echt, beste mensen, ik krijg meer en meer het gevoel dat er een laag van de bevolking is die mensen met beperkingen liever kwijt dan rijk is. Een definitie van een beperking/handicap is het niet mee kunnen draaien in de maatschappij die wenselijk en goed is voor de mens. Want als wij als mensen met de handicap niet meer tegen dit soort dingen aan zouden lopen, dan ben je minder gehandicapt.