SuccessGeneration
@SuccessGen

Lees wat Jaap allemaal doet ondanks een hoge dwarslaesie. Heb jij na het lezen nog excuses voor wat je niet ‘kunt’? buff.ly/1Lo5Cq   ”

“Heb jij na het lezen nog excuses voor wat je niet ‘kunt’?

Pardon?
Na het lezen van bovenstaande tweet bekroop mij een akelig gevoel. Het zorgt voor een soort schaamte en zelfs wat schuldgevoel. Want wat ze eigenlijk willen zeggen en ook bijna letterlijk zeggen is, als deze man, met een hoge dwarslaesie dit allemaal voor elkaar krijgt, wat heb jij dan nog te zeuren?

Laat me voorop stellen dat ik een van nature positief ingesteld mens ben. Het krijgen van MS heeft daar in het algemeen niets aan verandert. Maar juist mijn doorzettingsvermogen is een kracht en een vloek. Want behalve de lichamelijke beperkingen waardoor ik af en aan in een rolstoel zit, is vermoeidheid mijn grootste probleem en niet mijn gebrek aan motivatie of doorzettingsvermogen.

Ik wil van alles, bezit daar ook de juiste kennis voor, dus dat is het probleem niet. Het probleem is dat ik me een groot deel van de tijd voel alsof ik een marathon gelopen heb. En daar niet van herstel. Hoe goed ik ook slaap, hoe goed ik mijn tijd ook verdeel, deze verlammende vermoeidheid is een metgezel waar je je op een bepaald moment aan over zult moeten geven, want vechten kost nog meer energie.

Wat mij stoort aan dit soort uitspraken is dat ze waarschijnlijk gedaan zijn door mensen die niets mankeren en zich niet in kunnen of durven leven in de mens achter het succes. Ja, in het bovenstaande stuk wordt beschreven wat deze Jaap is overkomen en dat hij duidelijk niet bij de pakken neer is gaan zitten. Hartstikke goed! Maar voor veel van ons met een chronische ziekte die gepaard gaan met (extreme) vermoeidheid, leidt dit soort uitspraken tot een heel nieuw niveau van frustratie en wanhoop, want we willen nog heel veel maar kunnen het vaak gewoon niet. Veel van ons zijn al blij de dag wakker door te komen en een band te kunnen onderhouden met onze geliefden en misschien nog wat huishoudwerk te doen. Ik leef op de grens van mijn kunnen, het is een balanceringsact die met dan weer een kick geeft en dan weer voor dagen aaneen naar bed stuurt.

Ik zou willen zien dat we eens ophouden met generaliseren, met mensen en situaties over een kam scheren. Het kan ongelofelijk beledigend zijn om dit soort dingen te zeggen tegen mensen die wel willen, maar simpelweg niet kunnen.

Ik zeg niet dat dit soort verhalen niet verteld moeten worden, dat moet juist wel. Zo’n verhaal op de juiste manier vertellen, kan iemand de moed geven om te gaan onderzoeken wat nog wel mogelijk is in plaats van kijken naar wat niet meer kan en dat is waanzinnig goed. Maar juist de tekst in de begeleidende tweet doet voor mij alle positiviteit teniet.

Verbreed je horizon, denk na voor je wat zegt en leef je vooral in in de diversiteit van omstandigheden en aandoeningen waar een mens mee te maken kan hebben.