Het is straks tien jaar geleden dat ik de diagnose MS kreeg. En zeventien jaar sinds ik de eerste klachten kreeg. Zeventien jaar… Ik was negentien. En ik moet eerlijk bekennen, ik weet niet meer hoe het voelt om niet ziek te zijn. Om alles te kunnen doen wat je wilt. Als ik erover nadenk, kan ik me er geen voorstelling van maken, hoe dat zou zijn. Niet al doodmoe en met veel pijn opstaan. Zonder wanhoop, zonder de altijd aanwezige ‘als ik nu dit, dat kan ik niet meer dat’ onderhandelingen.

Door dat niet meer weten, hemel ik het misschien heel erg op. Dat alle kansen voor het oprapen liggen. Niets wat je tegenhoudt.
Moed en hoop voor de toekomst. Natuurlijk heb ik dat ook nog, maar voor mij is morgen al toekomst. En veel verder durf ik nog steeds niet te kijken.
Gelukkig is er in die tien jaar veel verandert.
Waar ik van de eerste drie remmende medicaties die ik toen nog moest injecteren vreselijke bijwerkingen had, ben ik nu stabiel door twee capsules per dag.
Ik zit nu ruim twee en een half jaar op deze medicatie en tot dusverre is ieder bloedonderzoek en iedere MRI goed. Als in, geen aanwijzingen voor ziekteactiviteit of verschijnselen die kunnen duiden op nier- en/of leverschade.
Dat is erg hoopvol. Toch betekent dat niet dat ik ook af ben van klachten. Het kan zelfs betekenen dat ik steeds meer (kleine) klachten krijg. Maar echt, serieuze aanvallen zijn er niet. Gelukkig.
In deze tien jaar heb ik een hoop geleerd. Over mijn lichaam, mezelf, maar ook over anderen. En het is gelukkig niet allemaal negatief. Op deze site schrijf ik een hoop over de negatieve dingen die mij overkomen. En in relatie tot MS is dat het merendeels ook. Toch zijn er ook positieve dingen. Mensen met wie je anders geen contact had gehad. Interessante gesprekken met mensen met wie je anders niet had gesproken en dat er gelukkig nog een hoop mensen zijn die hulpvaardig en geduldig zijn.
Door de MS ben ik sneller volwassen geworden. Ik heb keuze moeten maken die veel mensen van mijn leeftijd niet hoeven te maken. Maar ik ben er ook al heel snel achter gekomen wat ik met mijn leven wil. En hoewel het makkelijk is dit ten uitvoering te brengen, is het juist de droom die ervoor zorgt dat ik hoop hou, dat ik doorzettingsvermogen heb en dat ik (uitzonderingen daargelaten) alles op alles zet om uit het leven te halen wat er in zit.
Ik weet wat ik heb en koester dat. Als iets niet bij mij past, merk ik dit harder en sneller dan menigeen, juist omdat ik maar erg weinig energie heb en het vertik te spenderen aan dingen die mij niet minstens zoveel energie terug geven.
Juist in de huidige maatschappij dwingt MS mij meerdere stappen terug te nemen, na te denken en heel bewust keuzes te maken..
Meer rust, meer dingen voor mezelf doen en goed voor mezelf zorgen, zijn dingen die van levensbelang voor me zijn.
Iets wat ik in al die jaren echt heb moeten leren. En het gaat nog steeds niet altijd goed, maar met vallen en opstaan gaat het steeds beter. Dingen die ik nu niet meer kan, worden vervangen door dingen die ik nog wel kan.
Het is de kunst om te blijven zien, te blijven zoeken wat nog wel kan, wat anders kan.
En dan nog verschilt het van dag tot dag, soms zelfs van uur tot uur.
Al met al wil ik graag genezen van de MS, maar ook met deze aandoening valt gelukkig te leven!

Mijn leven bestaat meer en meer uit hoop en wanhoop. Twee extremen in mijn hoofd. De tecfidera heeft me een stuk beter gemaakt. Maar het heeft niet alle symptomen weggenomen. En het gekke is, dat valt nu extra op. Want ik wil zo, zo graag dat die laatste klachten ook weg gaan.

Het gaat nog steeds op en neer, maar de pieken en dalen zijn minder diep dan voor de tecfidera. Dat is stabilisatie. En dat is goed!
Vroeger was ik levenslustig. Ik sportte drie keer per week, werkte en studeerde. Wel was ik altijd moe. Dat is wat ik mij nog herinner.
Nu varieert mijn vermoeidheid van ‘gewoon’ moe zijn, tot een bijna alles verlammende vermoeidheid. Ik kan dan bijna niets meer. Ik ben zo moe, dat lopen niet meer lukt, ik laat dingen vallen en meer van dat soort dingen. Maar het is niet alleen fysiek. Iedereen die weleens goed moe is geweest, weet dat het op emotioneel front enorm veel teweeg brengt. Persoonlijk word ik er behoorlijk wanhopig van, vooral als het met een dag of twee niet voorbij is. Ik merk ook dat naarmate deze situatie voortduurt, ik meer en meer in mijn hoofd leef. En hoewel ik daar hoop uit haal, is dat misschien niet het beste. In mijn hoofd wil ik namelijk nog heel veel. En ik probeer het ook regelmatig tot uitvoer te brengen. En faal daar met vlag en wimpel voor.
Ik wil bijvoorbeeld heel graag iedere dag sporten. Ik heb daar immers iedere dag ook genoeg tijd voor. Het zou waanzinnig goed voor me zijn. Ik heb altijd gedanst. Ik hou van dansen en doe het dan thuis ook nog weleens. In mijn eigen kamertje, met weinig licht. Maar ik droom groter. Ik droom dat ik door sporten en gezond eten weer beter wordt en kan gaan beginnen met paaldansen, een grote droom van mij. Die droom verbindt mij ook met een nog grotere droom. Het hebben van een eigen praktijk voor holistische seksualiteit voor vrouwen. Ik zou zo graag cursussen volgen in tantra en sexual alchemie en alles wat daar in samenhangt. Maar behalve mijn gezondheid, die ik duidelijk niet helemaal in handen heb, zijn er ook externe zaken die mij weerhouden van het navolgen van deze specifieke droom. Maar goed, ik denk dat iedereen wel een soortgelijk verhaal te vertellen heeft. Over dromen en de (on)mogelijkheden om deze na te jagen.
Ik voel mij ‘savonds en ‘snachts het beste. Dat is dan ook het moment bij uitstek dat ik mij voorneem de volgende dag te gaan sporten en meer te bewegen.
Om dan de volgende ochtend weer doodmoe en met veel pijn weer wakker te worden en me af te vragen of ik het huishouden überhaupt gedaan krijg.
Ik volg momenteel een thuiscursus in een andere passie. Eentje die ik mogelijk wat beter kan doen dan al het fysieke. Mode ontwerpen en maken. Ik zou graag kleding ontwerpen en maken voor mensen met een fysieke beperking, die bijvoorbeeld in een rolstoel zitten. Ik weet dat daar al wel iets van op de markt is, maar het is nog heel beperkt en basic en ik zou juist meer variatie aan willen brengen. Want ook mensen met een beperking zoeken naar manieren om hun unieke persoonlijkheid tot uitdrukking te brengen. Ook zou ik graag meer alternatieve kleding en dan vooral kleding voor bruiloften willen ontwerpen en maken. Niet de standaard kleding, maar gothic, spiritueel en alternatief. Niet gemakkelijk, maar ik ben niet echt bang voor die uitdaging. Ik begin rustig en kijk wel waar ik uitkom.
Het leven per dag is moeilijk. Ik ben een dromer, een denker en een voeler. Ik weet dat het niet handig is, dat al dat dromen meer stress oplevert dan wat anders, maar ik kan het maar moeilijk loslaten. Het staat ook haaks op hoe we geleerd worden te leven. We doen alles voor later, voor de toekomst. Ik voel een druk om nog zoveel mogelijk te voldoen aan hoe we verwacht worden te leven. Ik heb mezelf altijd als rebel gezien, maar ik merk meer en meer dat het vooral in gedachten is en in veel mindere mate in doen. En daar zou zomaar eens verandering in komen. En waarom niet? Wat heb ik nog te verliezen? Ik heb een uitkering tot mijn pensioen. Ik kan naar bed gaan wanneer dat goed voelt en er weer uit komen wanneer dat goed voelt. Ik kan mij onderdompelen in welke esoterische traditie ook om te onderzoeken, op eigen tempo, wat goed voelt voor mij.
Maar toch voel ik daar ook angst op. Angst om te gaan leven volgens mijn eigen tempo. Die angst voel ik mijn hele leven al. Heb me altijd de spreekwoordelijke vreemde eend in de bijt gevoeld. Ben gepest en niet zo’n beetje ook. Zo werkt oud trauma door in de omgang met een huidige, ongeneeslijke ziekte.
Ik voel me vaak lui, negatief en aanstellerig. Ik kan geen rust vinden in deze situatie, maar zal moeten om mijn lijf te ontspannen en te zorgen dat ik niet zelf meer mijn grootste vijand ben.
De realiteit van de situatie dient zich meer en meer aan en dwingt mij te gaan leven in mijn eigen tempo, anders bezorg ik mezelf meer en meer stress en dat is er al genoeg door externe factoren. Tijd om mezelf te leren in een eigen tempo te leven en me minder aan te trekken van wat anderen denken.
Tussen hoop en wanhoop leeft de realiteit.

Vandaag ben ik bij de neurologe geweest. Afgelopen donderdag had ik bloed laten prikken en daar kreeg ik vandaag de uitslag van.
Na wat heen en weer gepraat over hoe het gaat, kwam ze bij de uitslag. Alles was goed! Het ziet er allemaal perfect uit en er is absoluut geen reden om me zorgen te maken.

In fact; dat ik er nu zo bij zit getuigt van een Tecfidera succesverhaal! De meeste mensen hebben stevige revalidatie nodig om er weer zo bovenuit te komen. Ik doe het met mijn eigen programma en heb sindskort een andere fysiotherapeut in de arm genomen die mij echt laat trainen 🙂

Al met al voelt het als een tweede kans en die ga ik dan ook met beide handen aangerijpen!

Natuurlijk blijf ik wel stevig onder controle staan. Iedere drie maanden nieuwe bloedproeven en ook urineonderzoek en in April van volgend jaar komt er weer een MRI. Ik ga er maar vanuit dat daar niks op te zien is en als dat daadwerkelijk ook zo is, betekent dat dat de MS in balans is!

De kans dat ik nu een aanval krijg is net zo hoog als ieder ander gezond mens de griep. Aanwezig, maar niet genoeg om me er zorgen over te maken 🙂

Ik zit nu stabiel 30 dagen op de Tecfidera. En het gaat echt ongewoon goed! Ik heb al een aantal weken geen gebruik meer hoeven maken van de rolstoel. Ik doe bijna alles weer zelf en heb aanzienlijk minder last dan voor de Tec. Ik ben eerste pinkersterdag zelfs op stap geweest! Ik ben samen met mijn lief naar de kleine skihut in Rotterdam geweest. Daar zul je me nog veel vaker zien!  Heb zelfs gedanst. Iets wat al bijna zeven jaar niet meer voor was gekomen. En dat zonder terugslag! Ook heb ik mijn oude fiets omgeruild voor eentje die wat meer passend is. Ja, je leest het goed! Ik fiets weer! Ook begin ik weer rustig te dromen met het oppakken van mijn ‘oude’ droom. Ik hoop over niet al te lange termijn mijn praktijk weer te gaan starten! Ben me nu eerst rustig aan het inlezen en ben heel voorzichtig de oefeningen weer aan het oppakken. Alles nog op de achtergrond, want ik moet het eerste bloedonderzoek nog ondergaan, waarbij gekeken wordt naar onder andere het functioneren van mijn nieren. Als blijkt dat die er niet zo goed tegen kunnen, dan moet ik alsnog stoppen. Dus hoe hoog de drive nu dus ook is, pas op de plaats tot er enige zekerheid is dat mijn organen dit middel verdragen.

Met hernieuwde mobiliteit komt ook verantwoordelijkheid. Dat merk ik maar al te goed. Is het nu niet de MS die mij ‘remt’; mijn oude ‘vriendin’ bekkeninstabiliteit lijkt haar herintrede te doen. Een souveniertje van toen ik 19 was en een auto mij op de scooter overhoop zag. En dus reed. Met als gevolg wat ze toen noemden, een mechanische bekkeninstabiliteit. Dus nu zit de MS eens niet tegen, maar loop ik tegen een oude kwaal aan. Maar nu de MS stabieler is, maak ik ook meer kans om de bekkenklachten aan te pakken en te overwinnen.

Maar ik ben overtuigd dat ik dat er ook nog wel onder krijg en er voor mij een nieuw leven gaat beginnen. Eentje waarbij ik weer wat meer mijn hart kan gaan volgen en kan gaan doen wat ik al jaren heb willen doen. Tot die tijd ga ik op een pad van heling, my way!

 

tecfidera2Nadat ik jaren geleden de laatste MS remmer die via injectie wordt gegeven heb geprobeerd, heb ik een week geleden besloten om een nieuwe MS remmer via capsule te proberen. Ik kon kiezen uit een klein pilletje met de naam Aubagio of uit twee capsules per dag met de naam Tecfidera. Het werd de laatste. De werkzaamheid ligt hoger en de bijwerkingen lijken relatief gezien mee te vallen.

Het enige wat me nog zorgen baart is het recente nieuws van een MS patient die gestorven is tijdens het gebruik van Tecfidera. Deze persoon had al drie jaar te weinig witte bloedcellen, wat betekent dat de afweer van die persoon niet goed meer werkte waardoor er een grote vatbaarheid voor infecties ontstond. In dit geval het gevreesde JC virus, wat kan leiden tot PML.

Ik moet zeggen dat de kans op activatie van het JC virus met Tysabri vele malen hoger is. En dat is ook de reden waarom ik het durf te proberen.

Dit is dag twee. Als bijwerkingen worden genoemd maag en darmklachten en flushing. Ik kan meldden dat ik beide heb. Gisteren alleen wat flushing en wat misselijkheid, maar nu voel ik me ziek. Ik krijg wat maagpijn, ben misselijk en heb wat last van maagzuur. De flushing zorgt voor een gevoel van opvliegers, inclusief de emotionele tekenen die bekend zijn bij opvliegers. Met een beetje geluk wordt het met een paar weken beter. Ik wil doorzetten, want ik lees ook blogs van mensen die zich nog nooit zo goed hebben gevoeld, als de bijwerkingen eenmaal zijn weggetrokken. Het lijkt erop dat dit het middel kan worden dat ervoor kan zorgen dat ik de dingen kan gaan doen die ik wilde zonder die donkere wolk boven mijn hoofd.

Maar voor nu doe ik rustig aan en geef ik mijn lichaam tijd om te wennen aan deze capsules vol hoop en belofte.

Save