Veel mensen weten niet hoeveel pijn patiënten met M.S. eigenlijk hebben, de meeste mensen gaan er ook van uit dat dat niet zo is en dat de klachten alleen te maken hebben met ‘verlamming verschijnselen’ of problemen met de spieren.

Als men iemand met M.S ‘moeilijk ziet lopen’ denkt men vaak dat dat alleen komt omdat de spieren niet meer goed werken. Maar het is ook door de pijn dat het bewegen niet meer gaat.

Het is als lopen met gebroken benen maar ook dat klopt niet helemaal.

Neurologische pijnen zijn erg uniek en moeilijk uit te leggen. Meestal denkt men dat als je pijn heb het wel aan je gezicht is te zien. Maar met chronische pijn is dat anders en probeer ik me juist sterk en groot te houden. Want als je steeds chagrijnig rond gaat lopen, helpt dat juist niet. Ik ervaar dat als ik het teveel aandacht geef en erover ga praten, ik het juist meer ga voelen (alles wat je aandacht geeft groeit, dat is een natuurwet) Dus concentreer ik me liever op mijn gezondheid dan de ziekte.

Lees meer

Vroeger, toen ik nog een baan had en dan met name de laatste paar jaren, belandde ik vrij snel in een soort van burn out. Gaat ook wel snel zo, met een aandoening als MS. Ik wilde zo vreselijk graag en als ik dan aan iets nieuws begon, moest het ook zo snel mogelijk perfect zijn (kleine valkuil, ahum). Dat ik dan vanwege de MS al vrij snel niet meer kon, hielp ook al niet. Alle aanpassingen en welwillendheid van de best wel veel werkgevers die ik ‘versleten’ heb ten spijt, want aan doorzettingsvermogen en goede wil heeft het me nooit ontbroken. Als er iemand wilde werken, dan was ik het wel. Al van jongs af aan vol (ondernemers) ambitie. Maar als het dan op je 19e al fout gaat merk je al vrij snel, alle koppigheid ten spijt dat je op zekere hoogte niet heel veel meer in te brengen hebt. Uiteindelijk heeft je lichaam de laatste stem. Dus hoe graag ik ook wilde en het geprobeerd heb, in 2012 viel het spreekwoordelijke doek qua werk. Een uitkering.

Iets waar ik met gemengde gevoelens naar keek, want ik zou de broodnodige rust krijgen. Ik moet zeggen dat het niet alleen het niet meer vol kunnen houden van werk is, maar alle dingen erom heen maken het er ook niet veel gemakkelijker op. Wet en regelgeving, oordelen van anderen. En dan hoor ik je zeggen. “Maar daar moet je je toch niets van aantrekken?” Dat is zo, maar het is ook gemakkelijker gezegd dan gedaan, want als je zelf nog lang niet klaar bent met wat je overkomt, dan treft wat anderen zeggen je twee keer zo hard. En uberhaupt, het lef van mensen om te oordelen zonder dat ze het hele verhaal kennen, is ronduit belachelijk en kwetsend.

Ik weet nog goed dat ik, toen het ietsje beter ging, zelf uit de auto stapte. De auto stond geparkeerd op een invalideparkeerplaats en ik had een kaart. Dus ik loop, weliswaar met een boodschappenkar stevig in mijn handen, de supermarkt in. Helemaal trots dat ik dit weer kon. Vlakbij de ingang hoor ik een man ineens vragen, “Waar kun je zo’n kaart nou kopen?” Vol verbazing draai ik me om, net als mijn partner. Voor mij staat een oudere heer. Zo te zien en te horen nog goed kwiek. Good for him! Maar uit zijn mond komen niets dan vooroordelen. Hurtfull, ignorant and stupid. Of ik veel heb moeten betalen voor zo een kaart, want ik was toch nog veel te jong voor zoiets? En ik liep toch nog? Verdriet, woede, machteloosheid. Zo vreselijk veel gevoelens vlogen door me heen. Ik wist in eerste instantie geen woord uit te brengen. Open mond a la goudvis op het droge. Mijn partner vroeg de man waar deze zich mee dacht te bemoeien. In deze tijd had ik mezelf weer bijeen geraapt en de man gefeliciteerd met het feit dat hij klaarblijkelijk zo kon zien wat mij wel en niet mankeerde. Of ik dan misschien ‘MS’ op mijn voorhoofd zou moeten laten tattoeeren zodat het voor eens en voor altijd duidelijk was. Dat zo een kaart krijgen bepaald geen sinecure is. Keuringen, rapporten, medische verslagen en geld. Of hij misschien een volgende keer op een belangstellende, open manier aan iemand zou kunnen vragen wat er aan scheelt, mocht hij weer de behoefte voelen om zijn mond voortijdig open te trekken. “Ja maar dat kon ik toch niet weten?” Nee, maar oordelen kun je dus wel. Zit nogal een verschil tussen, oordelen of eerst informeren. Dit is een van de vele voorbeelden van situaties waarin ik, als niet altijd zichbaar gehandicapte tegenaan loop. En geloof me, het is geen pretje.

Hoewel mijn situatie ook zeker zijn ‘voordelen’ heeft (hoewel die ook steeds meer afgenomen worden). Neem nou een hoop pretparken. Zeker met een kleinje van zeven is het erg fijn dat je niet meer hoeft te wachten in rijen, je hebt als invalide voorrang en vaak een eigen ingang bij attracties. Vooral de Efteling is erg vriendelijk en hulpvaardig bij dingen als in en uitstappen, maar ik dwaal af.

Nu ik een uitkering heb, heb ik de rust die ik altijd wilde. Maar mijn karakter werkt rusten tegen. Ik ben altijd bezig geweest, altijd dingen bedenken en vooral, mensen helpen. Dus toen ik me een periode weer redelijk voelde, ben ik met medeweten van het UWV mijn eigen bedrijfje begonnen. Een praktijk voor holistische seksualiteit voor vrouwen, hier thuis in een slaapkamer. Ideaal. Ik hoefde niet weg en kon mijn eigen tijd indelen. En vooral, me nuttig voelen. Om een lang verhaal kort te maken, weinig tot geen klanten en wegens gezondheidsproblemen geen continuiteit kunnen bieden deed ook deze droom de das om. En nu zit ik dus thuis. En moet ik bedenken hoe ik de rest van mijn tijd doorkom, als type die niet graag achter de geraniums zit. Geloof me, ik heb een hoop geprobeerd, vrijwilligerswerk, thuiswerk, maar het lukt niet. En ik kan het maar moeilijk accepteren. Er wordt gezegd dat ik een slimme meid ben, maar als er niets mee gedaan wordt, dan ga je je dus vervelen. En ik weet nu dat dat minsten zo dodelijk is als het te druk hebben en boven je kunnen werken. Voor mij leverde het een depressie op. Iets waar ik langzaam maar zeker uit aan het klimmen ben. Het niet meer kunnen doen wat je wilt dwingt je verder te kijken, invulling te vinden op een andere manier. Als je alleen maar bezig bent geweest met jezelf waarmaken op een professioneel vlak, valt het niet mee om nu dingen ‘alleen maar’ voor hobby te doen. Het is erg moeilijk om te schakelen naar dingen voor jezelf te doen als je altijd bezig was met anderen helpen. Maar het gaat lukken, ik weet het zeker!

 

Het is weer verkiezingstijd. Niet voor het kabinet, maar voor de gemeente. Maar nu steeds meer zorgtaken komen te liggen bij de gemeentes, moet me het volgende van het hart. Ik ben chronisch ziek, al een jaar of 8 nu, dus reken ik mijzelf tot een soort van ervaringsdeskundige als het gaat om het samenstellen van een zorgplan waar ik me prettig bij voel. Veel mensen hebben de indruk keuzes te hebben als het gaat over de te verlenen zorg. Ik vind van niet en ik heb daardoor al heel veel commentaar gehad. Het komt neer op het volgende.

Ieder jaar en verkiezing na verkiezing, wordt er gesleuteld aan de gezondheidszorg. Met bezuinigingen en met het steeds verder inkrimpen van zorg die vergoedt wordt via de basisverzekering. Ik heb de (misschien wel) arrogante houding, dat het mijn lijf, hetzij ziek, is en dat ik zelf uit wil maken hoe ik de klachten te lijf wil gaan. Ik moet met dat lijf door 1 deur kunnen en ook ik weet als geen ander hoe mijn lijf werkt en wat wel en wat niet werkt. Met een onbeperkte aanvullende verzekering heb je alweer iets meer keus, maar zou ieder mens niet gewoon een ‘standaard’ budget moeten kunnen krijgen en daarmee zelf op zoek kunnen gaan naar een behandeling die voor hun werkt? Ik heb sinds de diagnose een aantal remmende medicaties geprobeerd (waar de werkzaamheid op lange termijn, inclusief de vervelende bijwerkingen nog maar te raden overlaat) en ben al snel tot de conclusie gekomen dat de reguliere geneeskundig niets is voor mij. Let wel, voor mij. Als het voor jou werkt, mijn zegen heb je. Maar ik voel me er niet prettig bij. Steeds meer wordt het duidelijk dat des te meer stress of reserves een patiënt heeft bij de behandeling, des te minder werkzaam het is.

Maar toch worden we middels DBC’s  in hokjes gepland die voor ons bepalen hoe we behandeld gaan worden, voor hoelang en wanneer het genoeg geweest is. Als je dan de tegenwoordigheid van geest hebt om hier sceptisch tegenover te staan, heb je al snel een probleem. Het is immers een grote groep vaak niet-medisch onderlegde mensen geweest, die op basis van een winstoogmerk JOUW behandeling kiest. En dat vind ik verontrustend. Als je de trend bekijkt over de vele jaren hiervoor kun je niet anders dan opmerken dat er steeds meer voor je besloten wordt wat er met je lijf en dus je leven gebeurt en je steeds minder inspraak krijgt in de behandeling. Als iets niet winstgevend is, wordt het niet vergoed. Of het nou helpt of niet. Om nou te zeggen dat alles wat de reguliere geneeskunde te bieden heeft voor iedereen werkt… Nee! Maar dat is wel hoe het gaat. En dat je dan aan de rem trekt en zegt dat je er over na wilt denken en wat andere opties wilt bekijken, dan staan ze je gek aan te kijken. En begrijp me nou niet verkeerd. Ook ik sta bij een dokter als ik iets niet vertrouw.

En ook nu slik ik medicijnen voor bepaalde klachten. Hoewel ik nog steeds op zoek ben naar een methode om zonder medicijnen te kunnen. Maar soms heb je geen keus, je kiest voor een behandeling waar je eigenlijk niet achterstaat, maar je moet wel omdat je simpelweg geen geld hebt om voor jezelf uit te zoeken en te beslissen waar jouw lichaam baat bij zou hebben. In die situatie bevind ik me al een tijdje. In het begin, toen ik nog werkte, had ik geld voor alternatieve dingen waar ik baat bij had. Nu, na drie keer een andere baan gehad te hebben, dus drie keer uren en dus geld ingeleverd te hebben, waardoor ik nu net rond het minimumloon zit, heb ik die keus niet meer. En dat steekt me. Want ik zou toch zelf moeten kunnen kiezen hoe ik beter(der) wens te worden? Kijk eens naar het gemiddelde uurloon van een specialist tegenover het uurloon van zeg eens een acupuncturist. Dat scheelt nogal kan ik je zeggen! En uit eigen ervaring kan ik je vertellen dat ik meer aan de acupuncturist heb gehad dan aan de specialist qua behandeling. Maar goed. Voorlopig geen voor mij werkzame therapieën meer. Het lijkt er meer en meer op dat het een enkeltje geraniums wordt voor mij als het zo doorgaat. Zonde, want ik kan best nuttig zijn. Maar goed, blijkbaar breng ik al niet meer genoeg op. Het zij zo. Of…. ben ik niet de enige die zich hier druk om maakt?

Afgelopen nacht een aanval gehad. Ineens heel veel stekende en bijtende pijn. Zo moet het voelen als er accuzuur door je aderen stroomt. Ik vraag Ricardo voor pijnstilling. Een paar tellen later doet iedere beweging nog meer pijn, ik wil liggen maar kan niet meer op mijn handen en armen steunen. Met hulp van mijn lief kom ik toch plat op mijn rug. Dan begint de ellende pas goed. Pijn, spasmen, rillingen en kou wisselen elkaar in hoog tempo af. Af en toe klapt mijn hoofd naar achteren, het voelt als gapen van je kruin tot de sleutelbeen. Dan, braak neigingen en nog meer kou. Ricardo haalt een zachte deken uit de praktijk, vouwt deze dubbel en bedekt me ermee.  Het dekbed komt erover heen. Ondertussen probeer ik door middel van ademhalingsoefeningen te blijven ontspannen, zodat ik niet verkramp. Ik weet uit ervaring dat dat zorgt voor nog meer problemen. Ik kan eerst nog wel wat praten. Even wordt mijn lichaam wat rustiger en vraag ik Ricardo mijn voeten te masseren. Dan lijk ik weg te zweven, wegt te vallen. Tot ik ‘wakker’ schrik. Ik had nog thee! Ik moet en zal de thee hebben en met hulp lukt het me om te drinken. Dan zak ik, mijn lijf uitgeput, weg in wat voor mij voelt als een soort van coma.

Nu, de volgende dag ben ik uitgeput. De pijn leek een stuk minder te zijn.  Het is nu bijna 13.45 uur. Ik heb iets bewogen in bed en tik dit stukje. De pijn wordt weer erger… Net wel twee crackers en drinken gehad. Straks als mijn lief terug is van de wandeling met honden en kind, maar eens proberen beneden te komen om te plassen. Het ultieme ‘leven in het nu’ is even heel erg werkelijkheid. Plotseling wordt je weer even geconfronteerd dat het allemaal ineens anders kan gaan.ik krijg de drang dringen te gaan regelen. Vooral medisch. Ik wil Ricardo mijn wettelijke vertegenwoordiger maken voor het geval ik dusdanig verslechter dat ik geen keuzes meer kan maken. Ik wil een document opstellen wanneer ik het tijd zou vinden voor euthanasie en meer van dat soort dingen. Maar ik weet ook, dat wanneer het straks weer beter gaat, het weer naar de achtergrond verdwijnt…

Met een kopje koffie in de hand zit ik aan het begin van deze donderdagochtend het nieuws op nu.nl door te bladeren. Het inmiddels al standaard nieuws van de economische crisis met een sarcastische grijns voorbij bladerend, valt mijn oog op de volgende kop: ‘Helft in bijstand kan werken’. Link.
De plannen die Minister de Krom heeft raken, zoals gewoonlijk weer kant nog wal.
Iedereen die kan werken, moet werken. Nu is de definitie van ‘kunnen werken’ van het kabinet vaak, als je je aan kunt kleden, kun je werken. Of je nou een gezin hebt of zelfs het gore lef er een sociaal leven op na te houden boeit niet. Natuurlijk zit er een percentage mensen in de bijstand die misschien wel kan werken. Maar ik heb met moeite een slok koffie kunnen inslikken als ik lees dat bovengenoemde Minister vanaf 2013 ook een groot deel van de mensen met een lichamelijke of verstandelijke beperking wil laten vallen. Laten vallen. Het staat er echt. En zo voelt het ook.
Want jah, daar kom ik weer, ik ben zo een iemand met een lichamelijke beperking.
En de frustraties die nu weer boven komen drijven heb ik al meerdere malen moeten doorvoelen in bijvoorbeeld gesprekken met het UWV. Er word gezegd, als je de telefoon op kunt nemen, kun je dit ook op een andere plek doen, de hele dag door. Naar randvoorwaarden wordt niet gekeken. Vervoer, pauzes, vaker ziek zijn en andere aanpassingen zijn het pakje aan van de werkgever of de werknemer en niet van het UWV. Daar wordt geen rekening mee gehouden in de beoordeling. En daar knijpt het hem nou juist voor velen met mij.
Ze willen ook gaan bezuinigen op de re-integratiemiddelen. Ze kunnen beter eens gaan kijken bij de re-integratiebedrijven die dit geld krijgen. Want daar gaat een hoop mis! Heb er zelf ook al redelijk wat ervaring mee, ik heb duidelijk een verkeerd ‘vak’ gekozen.
En dan, het klapstuk: en ik quote: “Om werken lonender te maken, komt er ook een toets op het inkomen van een heel huishouden voor het krijgen van bijstand. Nu wordt alleen gekeken naar iemands vermogen en het inkomen van diens partner. Straks tellen ook de inkomsten van een meerderjarig inwonend kind mee.”
Wel godsgloeiende tering zeg! Dus als mijn 18 jarige, inwonend kind straks een bijbaantje heeft om zijn studie te bekostigen, wordt mijn uitkering gekort omdat mijn kind een inkomen heeft? Het kind wat ‘moet’ werken omdat het waarschijnlijk te weinig studiefinanciering heeft? Wat overigens wordt berekend op het inkomen van de ouders… Snapt u hem nog? Minder stufi omdat verwacht wordt dat pap en mam wel meebetalen en dan hoppa, de uitkering van mam korten omdat kindlief een bijbaan heeft. Hoe stimuleer je een kind zelfredzaam te zijn? Niet zo!
Een kind HOORT niet te werken voor z’n ouders, een kind hoort te werken om zichzelf te kunnen redden en op eigen benen te kunnen staan!
Had ik geen verantwoordelijkheden ging ik m’n geluk elders beproeven…
En ondertussen wil ik nog steeds mijn eigen praktijk… Heb nog niets van het UWV gehoord…

Vandaag kopte nu.nl met ‘mantelzorgers in de problemen door bezuinigingen’. 45% van de ondervraagde mantelzorgers denkt het werken voor mensen met beperkingen niet vol te kunnen houden in de toekomst vanwege de bezuinigingen die het kabinet heeft doorgevoerd in het PGB stelsel. Dit PGB (persoongebonden budget) was in het leven geroepen om mensen met een beperking meer regie over eigen leven te kunnen geven. Het afhankelijk zijn van of en wanneer en wie van de thuiszorg langskomt geeft nogal wat extra beperkingen op het leven van de client. Veel mensen met een beperking willen nog werken of op een andere manier een zinvolle besteding van hun dag hebben, zonder op ieder moment te kunnen worden gestoord of te moeten wachten op hulp bij de dagelijkse beslommeringen zoals wassen, aankleden en dergelijke. De nu heersende mening dat men blij moet zijn dat er hulp is in de vorm van thuiszorg en dat er vooral niet meer gewenst moet worden steekt mij enorm.

Juist in deze tijd waarin iedereen die kan, moet werken en deelnemen aan het maatschappelijke verkeer zou je verwachten dat er dan ook aan alle kanten meegedacht en geholpen zou moeten worden met het creëren en in stand houden van de rand voorwaarden om dit mogelijk te maken. Een rolstoelafhankelijke alleenstaande kan simpelweg niet wachten tot half tien tot er een thuishulp is die kan helpen en er een baan op na houden. Ook het steeds weer door een ander aan- en uitgekleed worden is, vooral voor de jongere generatie hulpbehoevenden geen optie. Door het PGB is ervoor gezorgd dat er meer mensen met een beperking weer aan het werk kunnen en dus geld opleveren voor deze maatschappij. De arbeidsparticipatie van (arbeids) gehandicapten moest omhoog en dat is gelukt. Mede dankzij het PGB. Nu het PGB komt te vervallen zullen veel mensen die nu, met behulp van dit budget en de onvermoeibare inzet van vrijwilligers en mantelzorgers nog zelfstandig konden wonen en werken, in een instelling belanden. Het moge duidelijk zijn dat dit de gezondheid niet ten goede komt. Zelfstandigheid en autonomie hebben een grote invloed op de beleefwereld van een gehandicapte. Door zelf de regie te houden behoudt men een stuk eigenwaarde. Door alles uit handen te moeten geven verliest men dit. Dit zal in een grote groep mensen resulteren tot het nog verder achteruit gaan van de (psychische) gezondheid en een nog hogere druk op de gezondheidszorg die zelf al niet al te gezond meer is.

Veel partners van mensen met beperkingen zijn mantelzorgers die vaak minder zijn gaan werken om te zorgen voor hun zieke partner en dit verlies van inkomen gecompenseerd zagen door het PGB.. Dit verdwijnt dan. Niet iedereen zal ervoor kiezen een levenspartner ook als verzorgende te hebben, maar voor veel mensen is het erg moeilijk een vreemde en dan ook vaak meerdere vreemden steeds weer toe te moeten laten in hun huis. Vergeet niet dat een mantelzorger ook nog een eigen leven heeft. Veel doen het ernaast, naast eigen werk en eigen gezin. Het percentage burn-out onder mantelzorgers is opvallend hoog te noemen. Veel mensen zullen het straks niet meer willen of kunnen doen. En dan? Wie zorgt er dan voor degenen die het zelf niet meer kunnen? Waar blijft de belofte van de verzorgingsstaat?

Overgenomen uit de MenSen van Juni 2011:

Uit recente cijfers van de stichting NCSM (Nederlandse associatie voor legale Cannabis en haar Stoffen als Medicatie) blijkt dat het aantal patiënten dat cannabis op recept uit de apotheek gebruikt, steeds verder toeneemt. Bovendien blijkt dat het aantal patiënten dat van deze voorziening gebruik maakt veel groter is dan door het ministerie van Volksgezondheid wordt aangenomen. De gegevens omtrent het medicinale gebruik van cannabis via apotheken zijn afkomstig van de Stichting Farmaceutische Kerngetallen (SFK), die de verstrekking van geneesmiddelen bijhoudt van openbare apotheken in Nederland. De cijfers tonen aan dat in 2010 bijna 6700 keer medicinale cannabis op recept is geleverd aan ruim 1300 verschillende patiënten. Dit aantal is al sinds 2006 continu stijgend. Sinds de invoering van medicinale cannabis in Nederland in 2003 gaat het in totaal om meer dan 40.000 leveringen aan bijna 6000 verschillende patiënten.

 

In haar brief van 9 mei jl. aan de Tweede Kamer over dit onderwerp, meldt de Minister van Volksgezondheid Edith Schippers dat onbekend is hoeveel recepten er precies jaarlijks worden verstrekt, of om hoeveel patiënten het exact gaat. Op basis van een aangenomen dosering van en halve gram per dag, schat zij dat er in 2010 waarschijnlijk 560 verschillende patiënten cannabis als medicijn verstrekt kregen. In werkelijkheid blijkt het dus om duidelijk meer patiënten te gaan. Het medicinale cannabis programma in Nederland lijkt hiermee voor steeds meer patiënten van belang te zijn. Zoals de Minister echter aangaf in haar brief, is de kans klein dat medicinale cannabis binnenkort in het basispakket zit. Nederland is op dit moment, samen met Canada, het enige land waar cannabis als medicijn legaal op recept verkrijgbaar is. Het wordt met name geleverd aan patiënten die chronisch en ernstig ziek zijn. Een toenemend aantal medische studies toont aan dat cannabis in een aantal gevallen inderdaad effectief is. De bevindingen van stichting NCSM worden momenteel verder uitgewerkt in een wetenschappelijke publicatie, in samenwerking met Universiteit Utrecht.

Het lijkt mij dat betreffende Minister eens goed op haar woorden moet gaan letten en wat meer tijd en aandacht moet gaan besteden aan gedegen onderzoek.