tecfidera2Nadat ik jaren geleden de laatste MS remmer die via injectie wordt gegeven heb geprobeerd, heb ik een week geleden besloten om een nieuwe MS remmer via capsule te proberen. Ik kon kiezen uit een klein pilletje met de naam Aubagio of uit twee capsules per dag met de naam Tecfidera. Het werd de laatste. De werkzaamheid ligt hoger en de bijwerkingen lijken relatief gezien mee te vallen.

Het enige wat me nog zorgen baart is het recente nieuws van een MS patient die gestorven is tijdens het gebruik van Tecfidera. Deze persoon had al drie jaar te weinig witte bloedcellen, wat betekent dat de afweer van die persoon niet goed meer werkte waardoor er een grote vatbaarheid voor infecties ontstond. In dit geval het gevreesde JC virus, wat kan leiden tot PML.

Ik moet zeggen dat de kans op activatie van het JC virus met Tysabri vele malen hoger is. En dat is ook de reden waarom ik het durf te proberen.

Dit is dag twee. Als bijwerkingen worden genoemd maag en darmklachten en flushing. Ik kan meldden dat ik beide heb. Gisteren alleen wat flushing en wat misselijkheid, maar nu voel ik me ziek. Ik krijg wat maagpijn, ben misselijk en heb wat last van maagzuur. De flushing zorgt voor een gevoel van opvliegers, inclusief de emotionele tekenen die bekend zijn bij opvliegers. Met een beetje geluk wordt het met een paar weken beter. Ik wil doorzetten, want ik lees ook blogs van mensen die zich nog nooit zo goed hebben gevoeld, als de bijwerkingen eenmaal zijn weggetrokken. Het lijkt erop dat dit het middel kan worden dat ervoor kan zorgen dat ik de dingen kan gaan doen die ik wilde zonder die donkere wolk boven mijn hoofd.

Maar voor nu doe ik rustig aan en geef ik mijn lichaam tijd om te wennen aan deze capsules vol hoop en belofte.

Save

Vijf jaar geleden vertrok ik uit een aangepaste woning. Ik woonde daar met mijn nu ex. Ik ga geen heel verhaal ophangen over het hoe en waarom, laat ik het erop houden dat ik snel weg moest. Dit om stress en spanning te voorkomen, die mijn aandoening niet ten goede zouden komen. Ik ben dus verhuisd. Naar een nieuwe gemeente. Naar een woning die niet aangepast was. Want het ging super goed met mij. Maar nu dus niet meer. Sinds kort hebben we deze woning te koop staan en zijn we op zoek naar een gelijkvloers appartement. En waar mogelijk zo aangepast mogelijk. Nu had ik voor in onze huidige woning, een ramp nodig om uit huis te kunnen komen. Er kwam een WMO medewerker langs van de gemeente om te kijken naar het recht hierop. Haar conclusie was dat de huidige woning niet aanpasbaar was en dat ik dus zou moeten verhuizen. Wel kreeg ik ter overbrugging een ramp. Hoewel kreeg, het zou een lening zijn. Ik moet hem volledig terug betalen. Tot zoverre hulp uit de WMO.
Ook wist ze dat ik vijf jaar geleden uit een aangepaste woning was vertrokken. En daar zit dus het probleem, vertelde ze me. Want ik krijg in de nieuwe woning niets vergoedt. Geen verhuiskosten en herinrichtingskosten en geen aanpassingen. Want ik ben ‘vrijwillig’ uit een aangepaste woning vertrokken en ik had dan maar naar een andere, aangepaste woning moeten verhuizen. Even buiten beschouwing gelaten dat ik moest en dan mijn nieuwe partner in een gewone woning woonde, die niet plotsklaps verkocht kon worden, in verband met persoonlijke redenen. Dat we deze woning sinds kort te koop hebben staan, is het resultaat van jaren schrapen en bikkelen, tot we de financiële armslag hadden om ook te kunnen verhuizen. Want met alleen te koop zetten ben je er niet. Je maakt kosten op het moment dat je gaat verhuizen.
Dus ik ben blij dat we nu ons huis te koop hebben staan, minder blij ben ik met het feit dat je als persoon met een beperking niet meer kunt verhuizen, ook niet als de nood daar is. Blijkbaar moet je overal een spaarpot voor hebben en vooral niet rekenen op medewerking als je leven anders loopt dan je had bedacht.
Een gesprek met een medewerker van Stichting MEE leert mij, dat dit inderdaad de gang van zaken is. Diep, diep triest.
Ik ga het wel aanvragen en eventueel bezwaar indienen. Want als ik het gevoel heb niet als volwaardig mens te worden behandeld, word ik boos. En als ik boos ben, ga ik vechten. Wie tips heeft, is van harte welkom ze in de reacties te droppen!

Ik moet iets doen. Ik moet iets doen om me nuttig te voelen.” verzucht ik voor ongetwijfeld de duizendste keer tegen mijn lief. Ik ‘loop’ bijna letterlijk bij de muren omhoog en mijn stemming wordt er niet beter op. Ik heb het geprobeerd, eindeloos gamen en films en series kijken. Het was even leuk. Het niets meer moeten. Maar waar ondernemend bloed kriebelt, is er vroeg of laat geen ontkennen meer aan. Er moet iets gebeuren, want ik merk aan lijf, hart en ziel dat het zo niet goed gaat komen.

Lees meer

Het is moeilijk gemotiveerd te blijven als er om je heen van alles mis (dreigt) te gaan. Dat maakt nou eenmaal deel uit van het leven, maar als het maar snel genoeg achter elkaar aan fout blijft gaan, is dat een recept voor demotivatie. En dat is iets waar ik nu al een tijdje in lijkt te blijven hangen. Alles waarvan ik weet dat goed voor me is of het nou gezond eten, oefeningen of schrijven is, ik doe het niet. Hoe fijn het ook mag lijken om lekker in de slachtofferrol te blijven zitten, het helpt me geen steek verder. De MS is een extra reden om vooral wel goed voor mezelf te zorgen. Maar als het leven aan je blijft trekken, dan kun je het nog zo graag willen en nog zo de beste intenties hebben, als het niet gaat, dan gaat het niet. Tenminste, dat heb ik altijd gedacht. Maar naarmate de tijd vordert merk ik dat ik juist verder en verder achteruit ga. Of het nou komt door al het voornoemde of omdat de MS nou eenmaal zijn ding doet of ik het nou leuk vind of niet, door niks te doen, ga ik het nooit merken. Dus ga ik weer aan de slag. Morgen een gesprek met Stichting MEE om dingen als werken met een IVA uitkering en alle regelingen omtrent verhuizen en het nodig gaan hebben van aanpassingen in het nieuwe huis. Ook hier is motivatie voor nodig, want ik kan je vertellen dat het niet meevalt om de echte regels te onderscheiden van het getreiter van overheidsinstellingen. Er lijkt vanuit gegaan te worden dat de meeste mensen een beslissing die in hun nadeel uitvalt, niet zullen protesteren. Iedereen die mij een beetje kent, weet dat ik zo niet werk. Ik vecht voor wat ik wil hebben. Wel kies ik mijn gevechten zorgvuldig. Ik heb immers niet zoveel energie als ieder ander. Gelukkig heb ik een geweldige partner die ook niet bang is voor een geduldig potje email vechten, als ik het even niet meer kan. Ook dat is iets wat geen overbodige luxe is. Mensen in je omgeving die je helpen, die voor je klaar staan. En daarom ga ik hulp van buiten vragen. Want ik verdien ook een fijn leven.

 

 

Vermoeidheid. Een van de meest onderschatte, maar veel voorkomende klachten bij MS (en andere aandoeningen). Normaal, als je een (zware) activiteit verricht, word je moe. Je doet even rustig aan, slaapt een nacht goed door en dan herstel je.

Bij MS heb je verschillende soorten vermoeid. Doorgaans worden de volgende soort onderscheiden:

Lees meer

Uit onderstaande afbeelding (www.mensenrechten.nl) blijkt dat in ieder geval de bussen in het OV vanaf 2012 (9 mei 2012) toegankelijk moeten zijn. Dat Nederland erg achterloopt als het gaat over de rechten van mensen met een beperking, blijkt wel uit het feit dat Nederland als een van de weinige landen in Europa, nog steeds faalt als het komt tot ratificeren van het verdrag voor Rechten van Personen met een Handicap.

Dit verdrag, is door Nederland op  30 maart 2007 ondertekend, maar nog niet geratificeerd.

Doel van dit verdrag is de mensenrechten van mensen met een beperking te bevorderen, beschermen en waarborgen. Centrale begrippen in het verdrag zijn inclusie, persoonlijke autonomie en volledige participatie. In het verdrag is aangegeven wat de overheid moet doen om ervoor te zorgen dat de positie van mensen met een beperking verbetert.

Binnen de VN-Mensenrechtenraad is Nederland diverse keren aangespoord om het VN-Verdrag inzake de rechten van personen met een handicap te ratificeren. In het regeerakkoord staat dat Nederland het verdrag zal ratificeren, onder de voorwaarde dat hieruit volgende verplichtingen geleidelijk ten uitvoer gebracht kunnen worden. De regering heeft in de zomer van 2013 een consultatieronde gehouden over de concept wetsvoorstellen die ratificatie mogelijk maken.

Maar tot dusverre laat het allemaal nogal op zich wachten.

Lees meer

Donderdag 29 mei 2014 03.34 uur.

Gisteren bij de huisarts geweest voor advies over stoppen met Lyrica. Tabletten gekregen om te helpen door te slapen (Alprazolam) en ga meteen stoppen. Dat is dus deze nacht. Hoewel de tabletten met goed suf maken en ik de angsten en onrust die ik normaal gesproken voelde tijdens een nacht dat ik niet gebruikte, slaap ik toch niet. Waarom? Het gesnurk van mijn lief. Kan hij ook niets aan doen maar ik ben zo wanhopig moe… dus nu zit ik beneden, op te schrijven hoe het gaat. Ik wil dit iedere dag gaan doen, om te laten zien hoe moeilijk het is om van voorgeschreven drugs af te komen. Hoe legitiem de reden ook was waarom ik ooit gestart ben, mensen vergeten dat ze er misschien ook ooit weer mee moeten stoppen. Lyrica is niet verslavend (geestelijke afhankelijkheid) maar geeft wel lichamelijke gewenning, waardoor je net zo goed afkickverschijnselen vertoont als met bijvoorbeeld alcohol.

Ik ga extra lief zijn voor mezelf, want ik wil er toch echt vanaf. Gelukkig heb ik een nieuw potje CBD olie waar ik een aantal malen per dag 4 druppels van neem, in de hoop dat die alles wat verzachten. Verder voldoende drinken, rusten, mediteren en niet teveel van mezelf (laten) verwachten.

Donderdag 29 mei 2014 09.46 uur

Lees meer

Van het MS Forum waar ik zelf ook actief op ben. Ik hoor nog zoveel dat we het zo waanzinnig goed hebben in Nederland, dat gehandicapten zeeën van mogelijkheden hebben om volledig te kunnen participeren in de maatschappij, dat ik het niet kon laten het verhaal van een MS genote te posten.

“Laatste update m.b.t de driejaarlijkse verlenging van mijn OV Begeleiderskaart én met begeleidende verklaring van de huisarts wordt deze kaart nóg steeds niet verlengd;

“Driewerf HOERA voor onze Nederlandse Spoorwegen!”

Waarom? Omdat het hun gelukt is mijn wereld met één klap nog een heel stuk kleiner en beperkter te maken!

Lees meer

En dan overkomt het je. Je komt verbouwereerd bij een specialist vandaan. Je hebt een chronische ziekte en/of handicap. Hoe ga je hiermee om? Voor velen voelt het even alsof het leven stilstaat. Wat kun je nog? Hoelang heb je nog voor echte invaliditeit toeslaat? Hoe ga ik verder? Vragen waar niemand zomaar antwoord op heeft. Je leven komt in een stroomversnelling. Als je behandelt gaat worden, kan het voelen alsof je wordt geleefd. Alles gaat misschien in een waas voorbij. Was dit het?
Nee, dit was het niet. Er is hoop. Ook ik ben in die situatie geweest en soms komt het zelfs nog terug. Maar met de volgende tips zul je je al snel weer iets beter voelen.

Lees meer

Stel, je hebt net als mij een ziekte als MS. Gaandeweg krijg je meer en meer klachten. Nu heb je in het verleden al kennis mogen maken met de nodige pilletje’s die je via de dokter kunt krijgen. Soms werken ze, soms niet. Als ze werken, krijg je ook nog weleens te maken met de nodige bijwerkingen. Waar natuurlijk ook weer pilletjes voor zijn. Als je niet oplet, loop je binnen no time met een hele doos pillen met wekker rond, want het moet allemaal wel op tijd geslikt worden natuurlijk. Dit helpt misschien lang of kort. Maar vroeg of laat heb je meer nodig. Meer pillen of een hogere dosering. Er komen meer kwalen bij, wat weer meer pillen oplevert. En dan rijst bij mij de vraag. Waar houdt het op? Wanneer houdt het op?
Laat je jezelf steeds meer volstoppen met pillen? En waarom? Om het rat-race tempo vol te kunnen houden? Om mensen in onze omgeving niet teleur te stellen? Omdat we bang zijn anderen tot last te zijn?

Lees meer