Vanmorgen rolde ik enigszins gespannen, maar ook nieuwsgierig de wachtkamer van de poli neurologie binnen. Bij het aanmelden bij de balie werd mij verteld dat de neurologe enige uitloop had. Dat gaf mij nog een mooi half uur de gelegenheid om mijn ogen even dicht te doen en te bekomen van de reis naar het ziekenhuis.
Met mijn ogen dicht bedacht ik mij wat er zou kunnen gebeuren als ik vandaag toestemming zou krijgen om mee te doen met de Fampyra trial.
Fampyra is het nieuwe ‘wonder’ medicijn dat het lopen kan verbeteren.

‘Fampridine behoort tot een groep geneesmiddelen die kaliumkanaalblokkers worden genoemd. Als gevolg van Multiple Sclerose (MS) raken zenuwcellen beschadigd en daardoor verlaat kalium de zenuwcellen. Deze middelen voorkomen dat geladen kaliumdeeltjes de zenuwcellen verlaten. Verondersteld wordt dat hierdoor de elektrische prikkels zich door de zenuwen blijven voortbewegen om de spieren te stimuleren, waardoor het lopen beter gaat.’
Bron: https://www.biogen.nl/nl_NL/therapies/fampyra.html

Mijn lopen is ondanks dat ik het erg goed doe op Tecfidera, stiekem toch aan het verslechteren. En Fampyra lijkt voor een groep mensen het antwoord te zijn. Ook hoor ik goede berichten op het effect van vermoeiheid, iets wat bij mij nogal een grote rol speelt momenteel. Ik glimlach.
Dan komt de neurologe mij halen. Bij binnenkomst zie ik haar een pak papieren pakken. ‘Laten we alles maar alvast tekenen’, zegt ze. Ik kijk haar met grote ogen aan. Ze lacht. ‘Je moet zo met de researchverpleegkundige nog wel een looptest doen, maar jou kennende, slaag je daar wel voor’.
De looptest betekent dat ik minimaal 20 meter en maximaal 500 meter moet kunnen lopen.
Lopen is sowieso al een hele workout voor me. Ik ‘loop’ in huis en op echt goede dagen ook buiten. Maar door spasmen en gevoelsstoornissen is lopen meer een circusact aan het worden dan een mooie kunst. Om het over traplopen nog maar niet te hebben.
Gelukkig zijn mijn bloedwaarden goed. Zoals gewoonlijk. Iedere vier maanden moet ik dat laten testen in verband met de Tecfidera. Nu komt daar de Fampyra dus bij. Pilletje nummer vier.
Het begint al een hele verzameling te worden. Zelfs na tien jaar na de officiele diagnose, ontken ik het nog heel graag, maar naarmate de tijd vordert en er meer pillen, meer hulpmiddelen, meer hulpvragen komen, wordt het steeds duidelijker.
Ik ben klaar bij de neurologe en de researchverpleegkundige komt mij halen voor de test. Terwijl ik steun zoek aan de muur aan mijn rechterkant en de researchverpleegkundige aan mn linkerkant, loop ik in totaal iets van 30 meter en dan verkrampen mijn bovenbenen. Yes! Boven de 20 meter gekomen! Ik voldoe nu officieel aan alle criteria!
Ik heb een 35% kans dat Fampyra gaat werken voor mij. 35% kans op meer energie, makkelijker lopen en misschien langer. Als, als ik in dat selecte groepje hoor, dan gaat er letterlijk een wereld voor me open. Ik durf nog niet goed na te denken over wat ik dan misschien weer allemaal zou kunnen. Mijn wereld is momenteel zo klein, zo compact en zo ‘ingedeeld’, dat ik me misschien helemaal geen raad weet met die nieuw verworven ‘vrijheid’.
Mijn vriend, helemaal blij dat ik mee mag doen, zei al gekscherend, ‘Kun je eindelijk beginnen met verbouwen’. Onze woning staat inmiddels ruim twee jaar te koop en we hebben plannen om het huis in dit voorjaar/zomer op te knappen zodat het wat aantrekkelijker wordt voor de kopers. Ik mag graag klussen. En eigenwijs als ik ben, doe ik het ook weleens, de rekening maar voor lief nemend.
En dan kunnen wij op zoek naar een huis zonder trap.
Maar terwijl ik dit zit te tikken zie ik een toekomst voor me waarbij dat misschien wel helemaal niet nodig is 😉

Wil je weten hoe het mij vergaat met Famyra, maar ook met alle andere beslommeringen?
Kom dan eens kijken op mijn blog! www.aukjevanderwal.nl

Terwijl ik in bed lig, te moe om te slapen, hoor ik dat buiten de herfst nog eens van zich laat horen.

Het zijn deze momenten, uitgeput, verwrongen van navel tot tenen en de wanhoop nabij, dat ik me weer bewust word hoeveel geluk ik eigenlijk heb. Ik heb het geluk dat er met de nodige fondswerving die tot dusverre gedaan zijn, een remmend medicijn gevonden is die ervoor zorgt dat mijn afglijden in een diepe duister is tot dusverre bespaard is gebleven.

Hoewel ik op dit moment niet goed voor mij en mijn dierbaren kan zorgen, weet ik dat dit hele dagen slapen, weinig controle over mijn lijf en de cognitieve problemen door de ernstige vermoeidheid die mij nu al dagen tergen, weer voorbij gaan. Ze staan in schril contrast met wat de mensen met de volgende vorm van MS (secundaire of zelfs primair progressief) meemaken.

De wetenschap komt steeds verder en met enige regelmaat hoor ik geluiden die de hoop aanwakkeren dat er binnen nu en tien jaar misschien echt weer een grote doorbraak komt in het tot stilstand brengen of misschien zelfs wel genezen van deze vreselijke, slopende en vaak aan de buitenkant niet zichtbare ziekte.

Mochten jullie bij willen en kunnen dragen aan mijn hoop voor de toekomst, stort dan deze maand (of de volgende) wat geld naar bijvoorbeeld:

 

Stichting MS Research NL17INGB0000006989

of

Nationaal MSfonds NL23RABO0336272839

 

Ze zijn beide CBF erkend.

 

Uit de grond van mijn hart,

DANKJEWEL! ?

 

 

Ik volg al een tijdlang een twitteraccount die bericht over alle (wetenschappelijke) ontwikkeling van MS en aanverwante aandoeningen. (@MSNewsToday)

Behalve het serieuze werk, kom ik ook weleens iets tegen dat me doet janken van het lachen. Natuurlijk is veel aan MS niet om te lachen, maar echt, zonder humor, sarcasme en een gezonde dosis zelfspot kom je niet heel ver. Al tijdlijn scrollend kwam ik vandaag het volgende filmpje tegen dat wel heel erg tekend is. Enjoy!

En oh, over niet lang kunnen concentreren, ik had heel braaf de link naar het filmpje al gekopieerd en de webpagina weg geklikt. Om toen de link naar het twitteraccount te kopieren en me nu te realiseren dat ik de link naar het filmpje natuurlijk kwijt ben. It’s a gift 😉

 

Tot dusverre een kleine glimp in mijn leven 🙂

Het is straks tien jaar geleden dat ik de diagnose MS kreeg. En zeventien jaar sinds ik de eerste klachten kreeg. Zeventien jaar… Ik was negentien. En ik moet eerlijk bekennen, ik weet niet meer hoe het voelt om niet ziek te zijn. Om alles te kunnen doen wat je wilt. Als ik erover nadenk, kan ik me er geen voorstelling van maken, hoe dat zou zijn. Niet al doodmoe en met veel pijn opstaan. Zonder wanhoop, zonder de altijd aanwezige ‘als ik nu dit, dat kan ik niet meer dat’ onderhandelingen.

Door dat niet meer weten, hemel ik het misschien heel erg op. Dat alle kansen voor het oprapen liggen. Niets wat je tegenhoudt.
Moed en hoop voor de toekomst. Natuurlijk heb ik dat ook nog, maar voor mij is morgen al toekomst. En veel verder durf ik nog steeds niet te kijken.
Gelukkig is er in die tien jaar veel verandert.
Waar ik van de eerste drie remmende medicaties die ik toen nog moest injecteren vreselijke bijwerkingen had, ben ik nu stabiel door twee capsules per dag.
Ik zit nu ruim twee en een half jaar op deze medicatie en tot dusverre is ieder bloedonderzoek en iedere MRI goed. Als in, geen aanwijzingen voor ziekteactiviteit of verschijnselen die kunnen duiden op nier- en/of leverschade.
Dat is erg hoopvol. Toch betekent dat niet dat ik ook af ben van klachten. Het kan zelfs betekenen dat ik steeds meer (kleine) klachten krijg. Maar echt, serieuze aanvallen zijn er niet. Gelukkig.
In deze tien jaar heb ik een hoop geleerd. Over mijn lichaam, mezelf, maar ook over anderen. En het is gelukkig niet allemaal negatief. Op deze site schrijf ik een hoop over de negatieve dingen die mij overkomen. En in relatie tot MS is dat het merendeels ook. Toch zijn er ook positieve dingen. Mensen met wie je anders geen contact had gehad. Interessante gesprekken met mensen met wie je anders niet had gesproken en dat er gelukkig nog een hoop mensen zijn die hulpvaardig en geduldig zijn.
Door de MS ben ik sneller volwassen geworden. Ik heb keuze moeten maken die veel mensen van mijn leeftijd niet hoeven te maken. Maar ik ben er ook al heel snel achter gekomen wat ik met mijn leven wil. En hoewel het makkelijk is dit ten uitvoering te brengen, is het juist de droom die ervoor zorgt dat ik hoop hou, dat ik doorzettingsvermogen heb en dat ik (uitzonderingen daargelaten) alles op alles zet om uit het leven te halen wat er in zit.
Ik weet wat ik heb en koester dat. Als iets niet bij mij past, merk ik dit harder en sneller dan menigeen, juist omdat ik maar erg weinig energie heb en het vertik te spenderen aan dingen die mij niet minstens zoveel energie terug geven.
Juist in de huidige maatschappij dwingt MS mij meerdere stappen terug te nemen, na te denken en heel bewust keuzes te maken..
Meer rust, meer dingen voor mezelf doen en goed voor mezelf zorgen, zijn dingen die van levensbelang voor me zijn.
Iets wat ik in al die jaren echt heb moeten leren. En het gaat nog steeds niet altijd goed, maar met vallen en opstaan gaat het steeds beter. Dingen die ik nu niet meer kan, worden vervangen door dingen die ik nog wel kan.
Het is de kunst om te blijven zien, te blijven zoeken wat nog wel kan, wat anders kan.
En dan nog verschilt het van dag tot dag, soms zelfs van uur tot uur.
Al met al wil ik graag genezen van de MS, maar ook met deze aandoening valt gelukkig te leven!

Mijn leven bestaat meer en meer uit hoop en wanhoop. Twee extremen in mijn hoofd. De tecfidera heeft me een stuk beter gemaakt. Maar het heeft niet alle symptomen weggenomen. En het gekke is, dat valt nu extra op. Want ik wil zo, zo graag dat die laatste klachten ook weg gaan.

Het gaat nog steeds op en neer, maar de pieken en dalen zijn minder diep dan voor de tecfidera. Dat is stabilisatie. En dat is goed!
Vroeger was ik levenslustig. Ik sportte drie keer per week, werkte en studeerde. Wel was ik altijd moe. Dat is wat ik mij nog herinner.
Nu varieert mijn vermoeidheid van ‘gewoon’ moe zijn, tot een bijna alles verlammende vermoeidheid. Ik kan dan bijna niets meer. Ik ben zo moe, dat lopen niet meer lukt, ik laat dingen vallen en meer van dat soort dingen. Maar het is niet alleen fysiek. Iedereen die weleens goed moe is geweest, weet dat het op emotioneel front enorm veel teweeg brengt. Persoonlijk word ik er behoorlijk wanhopig van, vooral als het met een dag of twee niet voorbij is. Ik merk ook dat naarmate deze situatie voortduurt, ik meer en meer in mijn hoofd leef. En hoewel ik daar hoop uit haal, is dat misschien niet het beste. In mijn hoofd wil ik namelijk nog heel veel. En ik probeer het ook regelmatig tot uitvoer te brengen. En faal daar met vlag en wimpel voor.
Ik wil bijvoorbeeld heel graag iedere dag sporten. Ik heb daar immers iedere dag ook genoeg tijd voor. Het zou waanzinnig goed voor me zijn. Ik heb altijd gedanst. Ik hou van dansen en doe het dan thuis ook nog weleens. In mijn eigen kamertje, met weinig licht. Maar ik droom groter. Ik droom dat ik door sporten en gezond eten weer beter wordt en kan gaan beginnen met paaldansen, een grote droom van mij. Die droom verbindt mij ook met een nog grotere droom. Het hebben van een eigen praktijk voor holistische seksualiteit voor vrouwen. Ik zou zo graag cursussen volgen in tantra en sexual alchemie en alles wat daar in samenhangt. Maar behalve mijn gezondheid, die ik duidelijk niet helemaal in handen heb, zijn er ook externe zaken die mij weerhouden van het navolgen van deze specifieke droom. Maar goed, ik denk dat iedereen wel een soortgelijk verhaal te vertellen heeft. Over dromen en de (on)mogelijkheden om deze na te jagen.
Ik voel mij ‘savonds en ‘snachts het beste. Dat is dan ook het moment bij uitstek dat ik mij voorneem de volgende dag te gaan sporten en meer te bewegen.
Om dan de volgende ochtend weer doodmoe en met veel pijn weer wakker te worden en me af te vragen of ik het huishouden überhaupt gedaan krijg.
Ik volg momenteel een thuiscursus in een andere passie. Eentje die ik mogelijk wat beter kan doen dan al het fysieke. Mode ontwerpen en maken. Ik zou graag kleding ontwerpen en maken voor mensen met een fysieke beperking, die bijvoorbeeld in een rolstoel zitten. Ik weet dat daar al wel iets van op de markt is, maar het is nog heel beperkt en basic en ik zou juist meer variatie aan willen brengen. Want ook mensen met een beperking zoeken naar manieren om hun unieke persoonlijkheid tot uitdrukking te brengen. Ook zou ik graag meer alternatieve kleding en dan vooral kleding voor bruiloften willen ontwerpen en maken. Niet de standaard kleding, maar gothic, spiritueel en alternatief. Niet gemakkelijk, maar ik ben niet echt bang voor die uitdaging. Ik begin rustig en kijk wel waar ik uitkom.
Het leven per dag is moeilijk. Ik ben een dromer, een denker en een voeler. Ik weet dat het niet handig is, dat al dat dromen meer stress oplevert dan wat anders, maar ik kan het maar moeilijk loslaten. Het staat ook haaks op hoe we geleerd worden te leven. We doen alles voor later, voor de toekomst. Ik voel een druk om nog zoveel mogelijk te voldoen aan hoe we verwacht worden te leven. Ik heb mezelf altijd als rebel gezien, maar ik merk meer en meer dat het vooral in gedachten is en in veel mindere mate in doen. En daar zou zomaar eens verandering in komen. En waarom niet? Wat heb ik nog te verliezen? Ik heb een uitkering tot mijn pensioen. Ik kan naar bed gaan wanneer dat goed voelt en er weer uit komen wanneer dat goed voelt. Ik kan mij onderdompelen in welke esoterische traditie ook om te onderzoeken, op eigen tempo, wat goed voelt voor mij.
Maar toch voel ik daar ook angst op. Angst om te gaan leven volgens mijn eigen tempo. Die angst voel ik mijn hele leven al. Heb me altijd de spreekwoordelijke vreemde eend in de bijt gevoeld. Ben gepest en niet zo’n beetje ook. Zo werkt oud trauma door in de omgang met een huidige, ongeneeslijke ziekte.
Ik voel me vaak lui, negatief en aanstellerig. Ik kan geen rust vinden in deze situatie, maar zal moeten om mijn lijf te ontspannen en te zorgen dat ik niet zelf meer mijn grootste vijand ben.
De realiteit van de situatie dient zich meer en meer aan en dwingt mij te gaan leven in mijn eigen tempo, anders bezorg ik mezelf meer en meer stress en dat is er al genoeg door externe factoren. Tijd om mezelf te leren in een eigen tempo te leven en me minder aan te trekken van wat anderen denken.
Tussen hoop en wanhoop leeft de realiteit.

Ik heb het er niet vaak over, misschien is dit zelfs de eerste keer, maar toen ik 19 was, heb ik een training van een jaar en een dag gevolgd en ben dus officieel een heks. Ik prefereer de term priesteres, hoewel ik sympathie heb voor de groepen die de nu nog negatieve connontatie van het woord heks weer in het juiste en ware daglicht willen stellen. I salute you!

De afgelopen maanden heb ik een nieuw boek gelezen, ‘Journey to the dark goddess; How to return to your soul’ van Jane Meredith (Boek op Bol.com)

Hierin wordt gesproken over het doen van een descent in de onderwereld en daarna ook weer ascenden naar boven. In de onderwereld, een soort lowest of low, kom je in contact met je schaduw zelf, dat deel van je onderbewustzijn wat je het liefst wegstopt. Op deze manier kun je antwoorden krijgen op vragen waar je misschien op een gewone manier geen antwoord op kunt krijgen.

Dit ritueel ga ik doen.

Vandaag is het volle maan en ik ga vanavond de maan neerhalen. Daarna ga ik beginnen met het voorbereidingsritueel voor de descent. Later deze week ga ik daadwerkelijk de descent doen. Ik heb antwoorden nodig en op de gewone manier lukt het niet.

Met het neerhalen van de maan ga ik een specifieke Godin channelen. Mijn all time favorite; Lilith.

The Tale of Lilith.

They call me First Wife. Such a lie! I was simply first.

They name me Hag, Screecher, Vampire, Succubus. Don’t listen to them. The tale has been perverted.

I am Lilith, the ancient and sacred name for the fatal owl with feathers soft as snow.

I am the darkness that balances the light to make Wisdom. The Tree at the center is my home, and my garden is lush and luxuriant and free, fantastic with the growth and death of the living things of this profound and sacred Earth. Who could have brought all this into being? Not a male God, surely. Have you ever heard of a man giving birth?

In this garden that is the heart of the world the Tree of Wisdom grows. Into the branches of the Wisdom-tree was set the slender serpent, as a reminder that renewal can only be had by shedding the old, and as an augury of the irresistible immortality of the Life-force. The fruit of this tree is given to nourish Humanity; for Wisdom and Knowledge are essential in this world. Knowledge, it is true, can bear bitter fruit as well as sweet, but truth must be tasted to awaken growth. So was the Garden made.

That is what I know to be true, for I was there, in the beginning.

But the Story was stolen.

In the new version, Life became Death, Knowledge a Curse, and Woman, who is Mother, became Sin. Pleasure and rightness were beaten back on themselves, to eat away at the soul as a cancer. Sweet innocent sex was forbidden yet coyly acknowledged as irresistible, and when Man inevitably succumbed he was berated and shamed, and Woman was damned for being seductive and beautiful. Curiosity and the thirst for knowledge were savagely punished, and Humanity was severed from the Divine, to live lives of pain and longing.

The infinite color of the world was reduced to Black and White, which were then set at war.

And in their new tales I have become a demon, the faithless first wife of a man made of clay, a night creature that deceives men with joyous cruelty and devours her own children. I would weep, were I not so angry!

And this Earth, this good and beautiful and divine living home, this infinite and ingenious matrix of Life, this holy and precious Paradise we all inhabit, was given to Man to rule over in tyranny, to devour and consume like locusts, until all is exhausted and extinguished, while Woman, who carries the seed of life and renewal, is made a slave.

She who created this has a long memory; do not think She will forget.

Ik ben heel benieuwd, het is een hele tijd geleden dat ik iets in die richting gedaan heb.

Al een tijd lang zit ik in een soort dip. De duisternis waar ik een tijdje geleden bewust in gestapt ben, laat me niet makkelijk los. Ik weet dat er ergens nog wat te leren valt. En heel langzaam maar zeker begin ik te zien wat dat is.
Het leven hoort niet altijd makkelijk te zijn. Een open deur, I know. Maar veel stromingen vooral in de spirituele wereld doen het lijken dat als je je niet geweldig voelt, je iets fout doet. Sommige mensen lijken 24/7 op een roze candy cloud te zweven, totaal buiten de realiteit staand.
Maar get this. Life is messy. Mooi, maar messy. Er gaat vanalles fout. Door keuzes die je zelf gemaakt hebt, maar vaak ook buiten je schuld om. En dit is geen populaire mening in de spirituele wereld, want blijkbaar kies je al je lessen zelf uit. En hoewel ik het daar in bepaalde mate wel mee eens ben, weet ik uit harde ervaring ook, dat dit niet altijd zo is. Soms zeil je mee op de golf van narigheid van anderen.
De les kan dan zijn, stap op tijd af. Neem afstand, zeg nee, stel opnieuw prioriteiten.
Het is moeilijk zo moeilijk om ergens uit te stappen. Om oude patronen los te laten.
Je kunt je doel nog zo mooi helder hebben, zo goed weten wat je wil en zelfs weten hoe je het kunt bereiken, maar als oude patronen je tegenwerken, wordt het niks.
In zo’n flow zit het nu. Ik wil heel graag weer iets met werken doen. Ben zelfs aan het mindmappen en niet onbelangrijk, aan het dagdromen.
Maar als je jaren geleden overtuigd bent geraakt van het feit dat je nooit meer iets zou kunnen betekenen op professioneel gebied en je leefwijze en ritme daar compleet op aangepast hebt, is het erg, erg moeilijk hier weer uit te stappen.
Zelfs al voel je wekenlang dat hoe het nu gaat, jou niet (meer) helpt. Niet helpt om zelf beter te worden en niet helpt om je doelen te (proberen) bereiken.
Herken je dit?
Doe dan met me mee. Begin gewoon ergens. Plan een uurtje per dag of langer, maar iets. Block dit in je agenda en doe het. Werk aan je doelen en dromen.
Kom, we kunnen het. Stapje voor stapje, jij en ik…


SuccessGeneration
@SuccessGen

Lees wat Jaap allemaal doet ondanks een hoge dwarslaesie. Heb jij na het lezen nog excuses voor wat je niet ‘kunt’? buff.ly/1Lo5Cq   ”

“Heb jij na het lezen nog excuses voor wat je niet ‘kunt’?

Pardon?
Na het lezen van bovenstaande tweet bekroop mij een akelig gevoel. Het zorgt voor een soort schaamte en zelfs wat schuldgevoel. Want wat ze eigenlijk willen zeggen en ook bijna letterlijk zeggen is, als deze man, met een hoge dwarslaesie dit allemaal voor elkaar krijgt, wat heb jij dan nog te zeuren?

Laat me voorop stellen dat ik een van nature positief ingesteld mens ben. Het krijgen van MS heeft daar in het algemeen niets aan verandert. Maar juist mijn doorzettingsvermogen is een kracht en een vloek. Want behalve de lichamelijke beperkingen waardoor ik af en aan in een rolstoel zit, is vermoeidheid mijn grootste probleem en niet mijn gebrek aan motivatie of doorzettingsvermogen.

Ik wil van alles, bezit daar ook de juiste kennis voor, dus dat is het probleem niet. Het probleem is dat ik me een groot deel van de tijd voel alsof ik een marathon gelopen heb. En daar niet van herstel. Hoe goed ik ook slaap, hoe goed ik mijn tijd ook verdeel, deze verlammende vermoeidheid is een metgezel waar je je op een bepaald moment aan over zult moeten geven, want vechten kost nog meer energie.

Wat mij stoort aan dit soort uitspraken is dat ze waarschijnlijk gedaan zijn door mensen die niets mankeren en zich niet in kunnen of durven leven in de mens achter het succes. Ja, in het bovenstaande stuk wordt beschreven wat deze Jaap is overkomen en dat hij duidelijk niet bij de pakken neer is gaan zitten. Hartstikke goed! Maar voor veel van ons met een chronische ziekte die gepaard gaan met (extreme) vermoeidheid, leidt dit soort uitspraken tot een heel nieuw niveau van frustratie en wanhoop, want we willen nog heel veel maar kunnen het vaak gewoon niet. Veel van ons zijn al blij de dag wakker door te komen en een band te kunnen onderhouden met onze geliefden en misschien nog wat huishoudwerk te doen. Ik leef op de grens van mijn kunnen, het is een balanceringsact die met dan weer een kick geeft en dan weer voor dagen aaneen naar bed stuurt.

Ik zou willen zien dat we eens ophouden met generaliseren, met mensen en situaties over een kam scheren. Het kan ongelofelijk beledigend zijn om dit soort dingen te zeggen tegen mensen die wel willen, maar simpelweg niet kunnen.

Ik zeg niet dat dit soort verhalen niet verteld moeten worden, dat moet juist wel. Zo’n verhaal op de juiste manier vertellen, kan iemand de moed geven om te gaan onderzoeken wat nog wel mogelijk is in plaats van kijken naar wat niet meer kan en dat is waanzinnig goed. Maar juist de tekst in de begeleidende tweet doet voor mij alle positiviteit teniet.

Verbreed je horizon, denk na voor je wat zegt en leef je vooral in in de diversiteit van omstandigheden en aandoeningen waar een mens mee te maken kan hebben.

Vandaag ben ik bij de neurologe geweest. Afgelopen donderdag had ik bloed laten prikken en daar kreeg ik vandaag de uitslag van.
Na wat heen en weer gepraat over hoe het gaat, kwam ze bij de uitslag. Alles was goed! Het ziet er allemaal perfect uit en er is absoluut geen reden om me zorgen te maken.

In fact; dat ik er nu zo bij zit getuigt van een Tecfidera succesverhaal! De meeste mensen hebben stevige revalidatie nodig om er weer zo bovenuit te komen. Ik doe het met mijn eigen programma en heb sindskort een andere fysiotherapeut in de arm genomen die mij echt laat trainen 🙂

Al met al voelt het als een tweede kans en die ga ik dan ook met beide handen aangerijpen!

Natuurlijk blijf ik wel stevig onder controle staan. Iedere drie maanden nieuwe bloedproeven en ook urineonderzoek en in April van volgend jaar komt er weer een MRI. Ik ga er maar vanuit dat daar niks op te zien is en als dat daadwerkelijk ook zo is, betekent dat dat de MS in balans is!

De kans dat ik nu een aanval krijg is net zo hoog als ieder ander gezond mens de griep. Aanwezig, maar niet genoeg om me er zorgen over te maken 🙂

Ik zit nu stabiel 30 dagen op de Tecfidera. En het gaat echt ongewoon goed! Ik heb al een aantal weken geen gebruik meer hoeven maken van de rolstoel. Ik doe bijna alles weer zelf en heb aanzienlijk minder last dan voor de Tec. Ik ben eerste pinkersterdag zelfs op stap geweest! Ik ben samen met mijn lief naar de kleine skihut in Rotterdam geweest. Daar zul je me nog veel vaker zien!  Heb zelfs gedanst. Iets wat al bijna zeven jaar niet meer voor was gekomen. En dat zonder terugslag! Ook heb ik mijn oude fiets omgeruild voor eentje die wat meer passend is. Ja, je leest het goed! Ik fiets weer! Ook begin ik weer rustig te dromen met het oppakken van mijn ‘oude’ droom. Ik hoop over niet al te lange termijn mijn praktijk weer te gaan starten! Ben me nu eerst rustig aan het inlezen en ben heel voorzichtig de oefeningen weer aan het oppakken. Alles nog op de achtergrond, want ik moet het eerste bloedonderzoek nog ondergaan, waarbij gekeken wordt naar onder andere het functioneren van mijn nieren. Als blijkt dat die er niet zo goed tegen kunnen, dan moet ik alsnog stoppen. Dus hoe hoog de drive nu dus ook is, pas op de plaats tot er enige zekerheid is dat mijn organen dit middel verdragen.

Met hernieuwde mobiliteit komt ook verantwoordelijkheid. Dat merk ik maar al te goed. Is het nu niet de MS die mij ‘remt’; mijn oude ‘vriendin’ bekkeninstabiliteit lijkt haar herintrede te doen. Een souveniertje van toen ik 19 was en een auto mij op de scooter overhoop zag. En dus reed. Met als gevolg wat ze toen noemden, een mechanische bekkeninstabiliteit. Dus nu zit de MS eens niet tegen, maar loop ik tegen een oude kwaal aan. Maar nu de MS stabieler is, maak ik ook meer kans om de bekkenklachten aan te pakken en te overwinnen.

Maar ik ben overtuigd dat ik dat er ook nog wel onder krijg en er voor mij een nieuw leven gaat beginnen. Eentje waarbij ik weer wat meer mijn hart kan gaan volgen en kan gaan doen wat ik al jaren heb willen doen. Tot die tijd ga ik op een pad van heling, my way!