Neurokinetic Therapy

Twee keer ben ik nu bij Willem geweest. Twee keer van de ene in de andere verbazing en twee keer hevige reacties na de behandeling.

Ik ben niet vies van alternatieve vormen van gezondheidszorg. Met de reguliere zorg ben ik nu op het punt dat ik pillen zat aan het worden ben en op een plateau blijf hangen qua fysieke zorg.

Toen mijn partner ruim een jaar geleden de dreigende woorden: “Of hij ontslaat mij of ik ontsla mijzelf, want ik blijf geen nacht langer in dit rot ziekenhuis bed liggen” had gesproken, had ik niet kunnen denken dat ik nu deze column zou gaan schrijven.

Hij ging gebroken en kwam verjongt en hoopvol terug. I shit you not.

Toen een aantal weken later mijn schoonvader door zijn rug ging tijdens hun keukenverbouwing, drong mijn lief aan op een afspraak. Mijn schoonvader, de wanhoop nabij, ging akkoord. Dus mijn lief, met zijn ouders, op naar Rotterdam.

Het is een hevig traject geweest, maar mijn schoonvader, die wars is van dokters en al helemaal van therapeuten, werd beter. En nog meer beter (“ik heb in tijden niet zo goed gescheten”).

Dus toen ik voelde dat mijn lichaam klaar was voor iets nieuws, heb ik samen met mijn lief een afspraak gemaakt bij Willem.

Ik had gehoord dat hij vreemde dingen deed. Hier drukken, daar trekken, tikje hier, tikje daar. Echt iets voor mij.

Ik ging op zijn website kijken en ontdekte dat dit vreemde gedrag Neurokinetic Therapy heette en wel degelijk logisch was.

Ik voel me beter. Na twee keer behandelen. Ben over het algemeen rustiger in mijn hoofd, ook mijn lijf is aan het veranderen. Het gaat een flink aantal keren nodig hebben, dat is iets wat als een paal boven hoofd staat.
Maar als mijn schoonvader er beter van gaat schijten, dan moet het de moeite waard zijn.

Oh wat ben ik blij met sommige aanpassingen!

Neem mijn laptopstandaard.

In verschillende standen te verstellen en perfect voor de dagen die ik noodgedwongen in bed doorbreng en ik toch contact met de buitenwereld wil houden.

Zoals vandaag.

De eerst verkoudheid van het seizoen heeft mij in zijn greep, iets dat in combinatie met MS niet een heel handige combinatie is. Omdat ik als ik lange tijd niet schrijf, een kleine beetje gek word in mijn hoofd, is het super fijn dat er dingen bestaan als de LaidBack bedtafel

Zo lig ik dus nu ook. TV aan, glas cola en tikken maar!

Bloedmaan. Deze bloedmaan staat in het teken van afronding. De energie die hierbij hoort voel ik heel duidelijk. Al lange tijd ben ik bezig met wat mij dient en wat (te)veel van mij vraagt. Dit gaat ook over dingen die mij aan het hart gaan. Met veel pijn in mijn hart neem ik deze maan […]

Ik ga het gewoon doen!

Terwijl ik in een warm bad lig, lees ik over de vele voordelen die aan het koud douchen zouden kleven.

Ik noem er een paar;

1) Stimuleert je immuunsysteem

Een koude douche zorgt ervoor dat je lichaam direct reageert en het stimuleert je immuunsysteem, waardoor het sterker wordt. Wanneer je lichaam dit voordeel krijgt, dan zal het beter reageren om virussen en infecties te bestrijden.

Lees meer

Gypsy soul

Altijd onrust, nergens thuis.

Een gypsy soul hebben terwijl je fysiek (ernstig) beperkt wordt, stelt je voor een aantal uitdagingen.

Alles laten vallen en op reis gaan, gaat niet als je gedeeltelijk of helemaal rolstoelafhankelijk bent, medicatie slikt waarvoor je allemaal verklaringen nodig hebt en bij iedere bestemming zeker moet weten dat je er met je rolstoel terecht kunt en jezelf kunt redden.

Lees meer

Het is dinsdag 30 januari 2018.

Ik zit achter mijn laptop te bedenken wat ik wil. Met deze blog, met mijn hersenspinselen en om heel eerlijk te zijn, met mijn leven.

MS krijgen en MS accepteren zijn twee dingen. MS zelf accepteren is nog iets, maar de gevolgen daarvan… No picknick. Ik heb een ondernemersgeest. Ik heb het nooit makkelijk gehad in banen. Heb ook een eigen bedrijf gehad, maar heb deze op moeten geven vanwege voorgenoemde MS. En nu wil ik weer wat doen. Ik ben stabiel op remmers. Het probleem is dat ik nog weleens terugval in oude klachten. Iets wat niet vreemd is met MS, maar daardoor wordt het wel erg lastig om dingen te plannen. Het hart wil wat het hart wil, maar wat als je lichaam gemiddeld 9 maanden van het jaar andere dingen wil? Dingen waardoor je bijna geen sociaal, – gezins, of wat dan ook voor leven meer hebt? Is het dan reëel te denken dat ik dit ga kunnen? Want qua praktijk, mijn passie vrouwen helpen te herverbinden met hun seksuele energie, is niet zomaar iets. Dat gaat ontzettend veel energie kosten. Zal me ook dwingen over mijn grenzen te gaan (cliënten keer op keer af moeten zeggen/verzetten is niet handig in die setting). Dat is iets wat heel hard klinkt in mijn hoofd. Kan ik dit maken? En als het niet kan, wat is er dan? Een andere manier van het uitdragen van mijn passie? Of moet ik het helemaal maar opgeven en me op andere dingen richten? Ik vind het lastig.

Lees meer

Following a twitter talk, I’ve decided to do an English blog post about how my personality/ attitude has change due to MS.
I was first diagnosed with MS in 2006. I was 26 year old and was having all these weird things happening to me since I was 1999. I’ve been diagnosed with CVS/ME and a host of psychological illnesses before the MS.
I’ve had an Epstein Barr-episode (‘Kissing Disease’) in about 1996 and I’ve never really fully recovered from that.
I have always been a perfectionist. And I’ve noticed this personality trade in a lot of people with MS. We tend to do everything to perfection, working tireless, forgetting about personal boundaries and needs. I still have this, but since I’ve gotten sick I just cant do that anymore to the level I want it to go. I’ve been working out and dancing on a fairly high level until my accident in 1999. That is something I still miss to this day.

Lees meer

Vandaag ben ik op controle geweest bij de neurologe omdat ik meedoe aan een wetenschappelijke studie naar Fampyra.
Het ging de afgelopen weken best goed met mij. Mijn lopen werd beter, sneller vooral en mijn energie steeg met de week.
Helaas lijkt het erop dat ik polyneuropathie aan het ontwikkelen ben. Het komt er in het kort op neer dat dan de gevoelszenuwen in je voeten of handen stuk aan het gaan zijn. Dit veroorzaakt een brandend, tintelend en/of doof gevoel. Voor mij is het een niet aflatend gevoel dat mijn voetzolen in de brand staan. Dus waar mijn nieren het middel goed kunnen handelen, dreigt een bijwerking roet in het eten te gooien. Dinsdag heb ik contact met de researchverpleegkundige en beslissen we wat we gaan doen. Als ik dan nog steeds deze symptomen ervaar, stoppen we met de Fampyra en kijken we of het wegtrekt. Als er dingen veranderen moet ik meteen bellen. Ik ga dus een spannend weekend tegemoet.
Sinds vanmiddag tintelen mijn handen ook. Het is licht, maar het is er. Als dat er morgen nog is, trek ik zelf eerder aan de bel. Ik hoop zo dat ik niet hoef te stoppen. Als ik wel moet stoppen, valt er een hoop weg. Minder energie, meer last van mijn benen…
Ik begon net met krachttraining te merken dat ik sterker begon te worden en ook dat mijn uithoudingsvermogen qua spieren groter begon te worden. Ik ben heel erg bang dat ik weer naar het nivo terugval van voor de Fampyra.

Het is nu zaterdag. De controle was afgelopen donderdag en gisteren, vrijdag, heb ik ondanks een innerlijke strijd, de neurologe gebeld. Het tintelen in mijn handen is over de nacht heen erger geworden en is op een punt gekomen dat ik qua fijne motoriek dingen (pen vastpakken, doppen losdraaien enz) afhankelijk ben van anderen. Ook het tillen van zwaardere dingen lukt niet en ik heb meer moeite met balans. Dit alles heeft doen besluiten dat ik acuut stop met Fampyra. Ik heb dus officieel poly neuropathie ontwikkeld. Nu is het dus afwachten hoe en of het al dan niet helemaal, wegtrekt. Ik ben moe, kapot, emotioneel, maar ook fysiek. Het begin van nieuwe symptomen vraagt altijd heel veel energie. Maar de emotionele impact van de terugval is nog wel het ergste, samen met de vraag of dit wel weer goed komt.
Voor nu ga ik dit een plekje geven en goed voor mezelf zorgen en laten zorgen.
Fijn weekend allemaal.

13reasonswhy

13reasonswhy

Ik weet niet zo goed waar ik moet beginnen. Ik heb eerder een blog geschreven over mijn ervaringen met pesten. (klik hier)
Het kijken van deze serie heeft een hoop bij mij los gemaakt. Veel herkenning. Teveel herkenning. Veel shit wat ik toch nog niet verwerkt heb, niet achter me kan laten, dat ervoor zorgt dat ik vast zit, niet los kan komen en dingen beslissen en doen waardoor ik me beter kan voelen.
Ook ik had zelfmoordneigingen. Met de nadruk op HAD. Heb zelfs pogingen gedaan. En ik ben blij dat het niet gelukt is. Maar het feit dat mijn leven zo zuur gemaakt werd door anderen waardoor ik die pogingen deed, hoort niet te gebeuren. Nooit. Er is geen excuus voor. Mensen die zeggen dat je dan maar harder moet worden en het daarbij laten, hebben zelf nooit iets meegemaakt.
Ik heb vandaag gemerkt dat ik ondanks alle therapie die ik in het verleden heb gehad, nog steeds niet los ben van dit stukje van mijn leven. Dat deze mensen nog steeds mijn leven beheersen, controle hebben over mijn gedachten, gedrag en uiteindelijk over de beslissingen die ik neem. Ik voel mij nog steeds dat kleine meisje die gewoon geaccepteerd wilde worden, vriendinnen wilde hebben. Door het pesten heb ik keuzes moeten maken die ik niet wilde maken. Heb ik een opleiding gevolgd die ik niet wilde, alleen maar om uit de situatie te stappen. Ik heb mijn niet kunnen ontwikkelen zoals ik wilde. Jarenlang heb ik keuzes moeten maken om te voorkomen dat ik nog meer de vernieling in zou gaan. En als je daar ook maar even over nadenkt, is dat natuurlijk niet goed. Het is nooit goed als je niet de keuzes kunt maken die je wilt. Wat dat betreft heb ik nooit keuzes kunnen maken uit vrijheid en eigen wil, maar altijd uit angst.
Eind deze maand ga ik weer in therapie. Ik ben 37 en het is verdomme eens mijn tijd.
Wat me ook pijn doet is de realisatie dat er sinds ik zo gepest ben, niks is verandert als het gaat om pesten. Niet alleen op scholen, maar ook mensen op werkplekken drijven anderen tot wanhoop.
En dat is toch niet hoe we willen leven, horen te leven.
Ik weet van pestprotocollen op scholen in Amerika die bewezen werken. Maar in Nederland wil men er nog niet zo aan. Net als in de serie merk ik op scholen vooral een slachtoffer blaming mentaliteit. En ik ben daar zo klaar mee! Ik wil niet zeggen dat slachtoffers van pesten, in welke vorm dan ook, zelf geen aandeel hebben in het geheel. Maar het is de algehele mentaliteit in de maatschappij die ervoor zorgt dat een aantal mensen niet binnen de groep passen. En dat is al voldoende om pispaaltje te worden. Respect voor anderen, hun mening, waar ze vandaan komen, is een hoop mensen vreemd. Het is ik, ik, ik en verder niks. Leer kinderen al van jongs af aan respect te hebben voor verschillen. Dat maakt een ander juist interessant! Verbreed hun horizon.
En laat deze serie zien op scholen. Open een dialoog tussen leerlingen. Niemand heeft het gemakkelijk. Zorg ervoor dat ze de raakvlakken zien, overeenkomsten. Dat zorgt ervoor dat mensen zich verbroederen, in plaats van elkaar uit te sluiten op grond van de verschillen.
Ouders, leerkrachten, mentoren, vertrouwenspersonen; luister naar je kinderen, neem ze serieus, zorg voor een veilig en open klimaat waarin ze de ruimte krijgen hun gevoelens en emoties te uiten. Vecht voor ze waar nodig.
Maar laten we vooral zelf het voorbeeld zijn.

Save

Save

Save