Vandaag ben ik op controle geweest bij de neurologe omdat ik meedoe aan een wetenschappelijke studie naar Fampyra.
Het ging de afgelopen weken best goed met mij. Mijn lopen werd beter, sneller vooral en mijn energie steeg met de week.
Helaas lijkt het erop dat ik polyneuropathie aan het ontwikkelen ben. Het komt er in het kort op neer dat dan de gevoelszenuwen in je voeten of handen stuk aan het gaan zijn. Dit veroorzaakt een brandend, tintelend en/of doof gevoel. Voor mij is het een niet aflatend gevoel dat mijn voetzolen in de brand staan. Dus waar mijn nieren het middel goed kunnen handelen, dreigt een bijwerking roet in het eten te gooien. Dinsdag heb ik contact met de researchverpleegkundige en beslissen we wat we gaan doen. Als ik dan nog steeds deze symptomen ervaar, stoppen we met de Fampyra en kijken we of het wegtrekt. Als er dingen veranderen moet ik meteen bellen. Ik ga dus een spannend weekend tegemoet.
Sinds vanmiddag tintelen mijn handen ook. Het is licht, maar het is er. Als dat er morgen nog is, trek ik zelf eerder aan de bel. Ik hoop zo dat ik niet hoef te stoppen. Als ik wel moet stoppen, valt er een hoop weg. Minder energie, meer last van mijn benen…
Ik begon net met krachttraining te merken dat ik sterker begon te worden en ook dat mijn uithoudingsvermogen qua spieren groter begon te worden. Ik ben heel erg bang dat ik weer naar het nivo terugval van voor de Fampyra.

Het is nu zaterdag. De controle was afgelopen donderdag en gisteren, vrijdag, heb ik ondanks een innerlijke strijd, de neurologe gebeld. Het tintelen in mijn handen is over de nacht heen erger geworden en is op een punt gekomen dat ik qua fijne motoriek dingen (pen vastpakken, doppen losdraaien enz) afhankelijk ben van anderen. Ook het tillen van zwaardere dingen lukt niet en ik heb meer moeite met balans. Dit alles heeft doen besluiten dat ik acuut stop met Fampyra. Ik heb dus officieel poly neuropathie ontwikkeld. Nu is het dus afwachten hoe en of het al dan niet helemaal, wegtrekt. Ik ben moe, kapot, emotioneel, maar ook fysiek. Het begin van nieuwe symptomen vraagt altijd heel veel energie. Maar de emotionele impact van de terugval is nog wel het ergste, samen met de vraag of dit wel weer goed komt.
Voor nu ga ik dit een plekje geven en goed voor mezelf zorgen en laten zorgen.
Fijn weekend allemaal.

4 antwoorden
  1. Avatar
    Elske zegt:

    Beste Aukje,
    Dat was echt balen dat je ondanks het voordeel moest stoppen. Ik ben benieuwd hoe het nu na bijna een maand met je gaat.
    Zelf had ik al lange tijd neuropathische pijn en ben om beter te kunnen lopen sinds 2 weken Fampyra aan het slikken. Soms heb ik meer energie en loop dan ook iets gemakkelijker maar de pijn is veel erger geworden en soms niet te harden. Daarbij slaap ik slechter.
    Weet niet goed wat wijsheid is?

  2. Avatar
    Aukje zegt:

    Hoi Elske,
    Ik ben inmiddels weer begonnen met Fampyra. Ik kon het niet loslaten en hoopte dat de klachten die ik had door de warmte kwamen. Ik heb zelf ook neuropatische pijn en gebruik daarvoor Lyrica, iets wat bij mij redelijk goed helpt.
    Ben je met je klachten weleens bij de neuroloog geweest? Het is vanuit hier lastig inschatten was wijsheid is, maar als je pijn je uit je slaap houdt, zou ik zeker gaan overleggen met je specialist.
    Mijn neurologe vertelde mij dat polyneuropathie toch echt een bijwerking van de Fampyra kan zijn en een reden is om meteen te stoppen.
    Ik ben benieuwd naar hoe het je verder vergaat!
    Succes en groetjes,

    Aukje

Reacties zijn gesloten.