Terwijl ik in bed lig, te moe om te slapen, hoor ik dat buiten de herfst nog eens van zich laat horen.

Het zijn deze momenten, uitgeput, verwrongen van navel tot tenen en de wanhoop nabij, dat ik me weer bewust word hoeveel geluk ik eigenlijk heb. Ik heb het geluk dat er met de nodige fondswerving die tot dusverre gedaan zijn, een remmend medicijn gevonden is die ervoor zorgt dat mijn afglijden in een diepe duister is tot dusverre bespaard is gebleven.

Hoewel ik op dit moment niet goed voor mij en mijn dierbaren kan zorgen, weet ik dat dit hele dagen slapen, weinig controle over mijn lijf en de cognitieve problemen door de ernstige vermoeidheid die mij nu al dagen tergen, weer voorbij gaan. Ze staan in schril contrast met wat de mensen met de volgende vorm van MS (secundaire of zelfs primair progressief) meemaken.

De wetenschap komt steeds verder en met enige regelmaat hoor ik geluiden die de hoop aanwakkeren dat er binnen nu en tien jaar misschien echt weer een grote doorbraak komt in het tot stilstand brengen of misschien zelfs wel genezen van deze vreselijke, slopende en vaak aan de buitenkant niet zichtbare ziekte.

Mochten jullie bij willen en kunnen dragen aan mijn hoop voor de toekomst, stort dan deze maand (of de volgende) wat geld naar bijvoorbeeld:

 

Stichting MS Research NL17INGB0000006989

of

Nationaal MSfonds NL23RABO0336272839

 

Ze zijn beide CBF erkend.

 

Uit de grond van mijn hart,

DANKJEWEL! ?

 

 

Ik volg al een tijdlang een twitteraccount die bericht over alle (wetenschappelijke) ontwikkeling van MS en aanverwante aandoeningen. (@MSNewsToday)

Behalve het serieuze werk, kom ik ook weleens iets tegen dat me doet janken van het lachen. Natuurlijk is veel aan MS niet om te lachen, maar echt, zonder humor, sarcasme en een gezonde dosis zelfspot kom je niet heel ver. Al tijdlijn scrollend kwam ik vandaag het volgende filmpje tegen dat wel heel erg tekend is. Enjoy!

En oh, over niet lang kunnen concentreren, ik had heel braaf de link naar het filmpje al gekopieerd en de webpagina weg geklikt. Om toen de link naar het twitteraccount te kopieren en me nu te realiseren dat ik de link naar het filmpje natuurlijk kwijt ben. It’s a gift 😉

 

Tot dusverre een kleine glimp in mijn leven 🙂