Mijn leven bestaat meer en meer uit hoop en wanhoop. Twee extremen in mijn hoofd. De tecfidera heeft me een stuk beter gemaakt. Maar het heeft niet alle symptomen weggenomen. En het gekke is, dat valt nu extra op. Want ik wil zo, zo graag dat die laatste klachten ook weg gaan.

Het gaat nog steeds op en neer, maar de pieken en dalen zijn minder diep dan voor de tecfidera. Dat is stabilisatie. En dat is goed!
Vroeger was ik levenslustig. Ik sportte drie keer per week, werkte en studeerde. Wel was ik altijd moe. Dat is wat ik mij nog herinner.
Nu varieert mijn vermoeidheid van ‘gewoon’ moe zijn, tot een bijna alles verlammende vermoeidheid. Ik kan dan bijna niets meer. Ik ben zo moe, dat lopen niet meer lukt, ik laat dingen vallen en meer van dat soort dingen. Maar het is niet alleen fysiek. Iedereen die weleens goed moe is geweest, weet dat het op emotioneel front enorm veel teweeg brengt. Persoonlijk word ik er behoorlijk wanhopig van, vooral als het met een dag of twee niet voorbij is. Ik merk ook dat naarmate deze situatie voortduurt, ik meer en meer in mijn hoofd leef. En hoewel ik daar hoop uit haal, is dat misschien niet het beste. In mijn hoofd wil ik namelijk nog heel veel. En ik probeer het ook regelmatig tot uitvoer te brengen. En faal daar met vlag en wimpel voor.
Ik wil bijvoorbeeld heel graag iedere dag sporten. Ik heb daar immers iedere dag ook genoeg tijd voor. Het zou waanzinnig goed voor me zijn. Ik heb altijd gedanst. Ik hou van dansen en doe het dan thuis ook nog weleens. In mijn eigen kamertje, met weinig licht. Maar ik droom groter. Ik droom dat ik door sporten en gezond eten weer beter wordt en kan gaan beginnen met paaldansen, een grote droom van mij. Die droom verbindt mij ook met een nog grotere droom. Het hebben van een eigen praktijk voor holistische seksualiteit voor vrouwen. Ik zou zo graag cursussen volgen in tantra en sexual alchemie en alles wat daar in samenhangt. Maar behalve mijn gezondheid, die ik duidelijk niet helemaal in handen heb, zijn er ook externe zaken die mij weerhouden van het navolgen van deze specifieke droom. Maar goed, ik denk dat iedereen wel een soortgelijk verhaal te vertellen heeft. Over dromen en de (on)mogelijkheden om deze na te jagen.
Ik voel mij ‘savonds en ‘snachts het beste. Dat is dan ook het moment bij uitstek dat ik mij voorneem de volgende dag te gaan sporten en meer te bewegen.
Om dan de volgende ochtend weer doodmoe en met veel pijn weer wakker te worden en me af te vragen of ik het huishouden überhaupt gedaan krijg.
Ik volg momenteel een thuiscursus in een andere passie. Eentje die ik mogelijk wat beter kan doen dan al het fysieke. Mode ontwerpen en maken. Ik zou graag kleding ontwerpen en maken voor mensen met een fysieke beperking, die bijvoorbeeld in een rolstoel zitten. Ik weet dat daar al wel iets van op de markt is, maar het is nog heel beperkt en basic en ik zou juist meer variatie aan willen brengen. Want ook mensen met een beperking zoeken naar manieren om hun unieke persoonlijkheid tot uitdrukking te brengen. Ook zou ik graag meer alternatieve kleding en dan vooral kleding voor bruiloften willen ontwerpen en maken. Niet de standaard kleding, maar gothic, spiritueel en alternatief. Niet gemakkelijk, maar ik ben niet echt bang voor die uitdaging. Ik begin rustig en kijk wel waar ik uitkom.
Het leven per dag is moeilijk. Ik ben een dromer, een denker en een voeler. Ik weet dat het niet handig is, dat al dat dromen meer stress oplevert dan wat anders, maar ik kan het maar moeilijk loslaten. Het staat ook haaks op hoe we geleerd worden te leven. We doen alles voor later, voor de toekomst. Ik voel een druk om nog zoveel mogelijk te voldoen aan hoe we verwacht worden te leven. Ik heb mezelf altijd als rebel gezien, maar ik merk meer en meer dat het vooral in gedachten is en in veel mindere mate in doen. En daar zou zomaar eens verandering in komen. En waarom niet? Wat heb ik nog te verliezen? Ik heb een uitkering tot mijn pensioen. Ik kan naar bed gaan wanneer dat goed voelt en er weer uit komen wanneer dat goed voelt. Ik kan mij onderdompelen in welke esoterische traditie ook om te onderzoeken, op eigen tempo, wat goed voelt voor mij.
Maar toch voel ik daar ook angst op. Angst om te gaan leven volgens mijn eigen tempo. Die angst voel ik mijn hele leven al. Heb me altijd de spreekwoordelijke vreemde eend in de bijt gevoeld. Ben gepest en niet zo’n beetje ook. Zo werkt oud trauma door in de omgang met een huidige, ongeneeslijke ziekte.
Ik voel me vaak lui, negatief en aanstellerig. Ik kan geen rust vinden in deze situatie, maar zal moeten om mijn lijf te ontspannen en te zorgen dat ik niet zelf meer mijn grootste vijand ben.
De realiteit van de situatie dient zich meer en meer aan en dwingt mij te gaan leven in mijn eigen tempo, anders bezorg ik mezelf meer en meer stress en dat is er al genoeg door externe factoren. Tijd om mezelf te leren in een eigen tempo te leven en me minder aan te trekken van wat anderen denken.
Tussen hoop en wanhoop leeft de realiteit.