Mijn hele leven vraag ik me af ‘wie ben ik’ ‘waar pas ik’ ‘waar is mijn thuis?’ Mijn hele identiteit lijkt verweven met mijn omgeving, de mensen met wie ik omga, de dingen die me ogenschijnlijk maar overkomen. Langzaam maar zeker word ik er ziek van. Ik heb geen anker, niets om me aan vast te houden. Het lijkt een beetje op de tekst van Lana del Rey “No moral compass pointing due north, no fixed personality.” Chameleon soul. Me continue aanpassend aan wat ik denk dat mijn omgeving nodig heeft, aan hoe ik denk dat ik kan overleven. Overleven, dat is het enige wat ik nog lijk te doen. Iedere droom die ik had, heb, lijkt om zeep te worden geholpen door of de MS of door geld of door een combinatie van beide. Het beetje moral compass wat ik heb, had, is ingegeven door mijn vader. Als je de eerste 18 jaar van je leven opgroeid in een gezin met een religie waar je geen band mee voelt al vanaf het eerste moment je je kunt herinneren, lijkt het bijna onmogelijk om de rest van je leven daar geen last van te hebben.

Lees meer

Donderdag 29 mei 2014 03.34 uur.

Gisteren bij de huisarts geweest voor advies over stoppen met Lyrica. Tabletten gekregen om te helpen door te slapen (Alprazolam) en ga meteen stoppen. Dat is dus deze nacht. Hoewel de tabletten met goed suf maken en ik de angsten en onrust die ik normaal gesproken voelde tijdens een nacht dat ik niet gebruikte, slaap ik toch niet. Waarom? Het gesnurk van mijn lief. Kan hij ook niets aan doen maar ik ben zo wanhopig moe… dus nu zit ik beneden, op te schrijven hoe het gaat. Ik wil dit iedere dag gaan doen, om te laten zien hoe moeilijk het is om van voorgeschreven drugs af te komen. Hoe legitiem de reden ook was waarom ik ooit gestart ben, mensen vergeten dat ze er misschien ook ooit weer mee moeten stoppen. Lyrica is niet verslavend (geestelijke afhankelijkheid) maar geeft wel lichamelijke gewenning, waardoor je net zo goed afkickverschijnselen vertoont als met bijvoorbeeld alcohol.

Ik ga extra lief zijn voor mezelf, want ik wil er toch echt vanaf. Gelukkig heb ik een nieuw potje CBD olie waar ik een aantal malen per dag 4 druppels van neem, in de hoop dat die alles wat verzachten. Verder voldoende drinken, rusten, mediteren en niet teveel van mezelf (laten) verwachten.

Donderdag 29 mei 2014 09.46 uur

Lees meer

Van het MS Forum waar ik zelf ook actief op ben. Ik hoor nog zoveel dat we het zo waanzinnig goed hebben in Nederland, dat gehandicapten zeeën van mogelijkheden hebben om volledig te kunnen participeren in de maatschappij, dat ik het niet kon laten het verhaal van een MS genote te posten.

“Laatste update m.b.t de driejaarlijkse verlenging van mijn OV Begeleiderskaart én met begeleidende verklaring van de huisarts wordt deze kaart nóg steeds niet verlengd;

“Driewerf HOERA voor onze Nederlandse Spoorwegen!”

Waarom? Omdat het hun gelukt is mijn wereld met één klap nog een heel stuk kleiner en beperkter te maken!

Lees meer