Stel, je hebt net als mij een ziekte als MS. Gaandeweg krijg je meer en meer klachten. Nu heb je in het verleden al kennis mogen maken met de nodige pilletje’s die je via de dokter kunt krijgen. Soms werken ze, soms niet. Als ze werken, krijg je ook nog weleens te maken met de nodige bijwerkingen. Waar natuurlijk ook weer pilletjes voor zijn. Als je niet oplet, loop je binnen no time met een hele doos pillen met wekker rond, want het moet allemaal wel op tijd geslikt worden natuurlijk. Dit helpt misschien lang of kort. Maar vroeg of laat heb je meer nodig. Meer pillen of een hogere dosering. Er komen meer kwalen bij, wat weer meer pillen oplevert. En dan rijst bij mij de vraag. Waar houdt het op? Wanneer houdt het op?
Laat je jezelf steeds meer volstoppen met pillen? En waarom? Om het rat-race tempo vol te kunnen houden? Om mensen in onze omgeving niet teleur te stellen? Omdat we bang zijn anderen tot last te zijn?

Lees meer

Veel mensen weten niet hoeveel pijn patiënten met M.S. eigenlijk hebben, de meeste mensen gaan er ook van uit dat dat niet zo is en dat de klachten alleen te maken hebben met ‘verlamming verschijnselen’ of problemen met de spieren.

Als men iemand met M.S ‘moeilijk ziet lopen’ denkt men vaak dat dat alleen komt omdat de spieren niet meer goed werken. Maar het is ook door de pijn dat het bewegen niet meer gaat.

Het is als lopen met gebroken benen maar ook dat klopt niet helemaal.

Neurologische pijnen zijn erg uniek en moeilijk uit te leggen. Meestal denkt men dat als je pijn heb het wel aan je gezicht is te zien. Maar met chronische pijn is dat anders en probeer ik me juist sterk en groot te houden. Want als je steeds chagrijnig rond gaat lopen, helpt dat juist niet. Ik ervaar dat als ik het teveel aandacht geef en erover ga praten, ik het juist meer ga voelen (alles wat je aandacht geeft groeit, dat is een natuurwet) Dus concentreer ik me liever op mijn gezondheid dan de ziekte.

Lees meer

Vroeger, toen ik nog een baan had en dan met name de laatste paar jaren, belandde ik vrij snel in een soort van burn out. Gaat ook wel snel zo, met een aandoening als MS. Ik wilde zo vreselijk graag en als ik dan aan iets nieuws begon, moest het ook zo snel mogelijk perfect zijn (kleine valkuil, ahum). Dat ik dan vanwege de MS al vrij snel niet meer kon, hielp ook al niet. Alle aanpassingen en welwillendheid van de best wel veel werkgevers die ik ‘versleten’ heb ten spijt, want aan doorzettingsvermogen en goede wil heeft het me nooit ontbroken. Als er iemand wilde werken, dan was ik het wel. Al van jongs af aan vol (ondernemers) ambitie. Maar als het dan op je 19e al fout gaat merk je al vrij snel, alle koppigheid ten spijt dat je op zekere hoogte niet heel veel meer in te brengen hebt. Uiteindelijk heeft je lichaam de laatste stem. Dus hoe graag ik ook wilde en het geprobeerd heb, in 2012 viel het spreekwoordelijke doek qua werk. Een uitkering.

Iets waar ik met gemengde gevoelens naar keek, want ik zou de broodnodige rust krijgen. Ik moet zeggen dat het niet alleen het niet meer vol kunnen houden van werk is, maar alle dingen erom heen maken het er ook niet veel gemakkelijker op. Wet en regelgeving, oordelen van anderen. En dan hoor ik je zeggen. “Maar daar moet je je toch niets van aantrekken?” Dat is zo, maar het is ook gemakkelijker gezegd dan gedaan, want als je zelf nog lang niet klaar bent met wat je overkomt, dan treft wat anderen zeggen je twee keer zo hard. En uberhaupt, het lef van mensen om te oordelen zonder dat ze het hele verhaal kennen, is ronduit belachelijk en kwetsend.

Ik weet nog goed dat ik, toen het ietsje beter ging, zelf uit de auto stapte. De auto stond geparkeerd op een invalideparkeerplaats en ik had een kaart. Dus ik loop, weliswaar met een boodschappenkar stevig in mijn handen, de supermarkt in. Helemaal trots dat ik dit weer kon. Vlakbij de ingang hoor ik een man ineens vragen, “Waar kun je zo’n kaart nou kopen?” Vol verbazing draai ik me om, net als mijn partner. Voor mij staat een oudere heer. Zo te zien en te horen nog goed kwiek. Good for him! Maar uit zijn mond komen niets dan vooroordelen. Hurtfull, ignorant and stupid. Of ik veel heb moeten betalen voor zo een kaart, want ik was toch nog veel te jong voor zoiets? En ik liep toch nog? Verdriet, woede, machteloosheid. Zo vreselijk veel gevoelens vlogen door me heen. Ik wist in eerste instantie geen woord uit te brengen. Open mond a la goudvis op het droge. Mijn partner vroeg de man waar deze zich mee dacht te bemoeien. In deze tijd had ik mezelf weer bijeen geraapt en de man gefeliciteerd met het feit dat hij klaarblijkelijk zo kon zien wat mij wel en niet mankeerde. Of ik dan misschien ‘MS’ op mijn voorhoofd zou moeten laten tattoeeren zodat het voor eens en voor altijd duidelijk was. Dat zo een kaart krijgen bepaald geen sinecure is. Keuringen, rapporten, medische verslagen en geld. Of hij misschien een volgende keer op een belangstellende, open manier aan iemand zou kunnen vragen wat er aan scheelt, mocht hij weer de behoefte voelen om zijn mond voortijdig open te trekken. “Ja maar dat kon ik toch niet weten?” Nee, maar oordelen kun je dus wel. Zit nogal een verschil tussen, oordelen of eerst informeren. Dit is een van de vele voorbeelden van situaties waarin ik, als niet altijd zichbaar gehandicapte tegenaan loop. En geloof me, het is geen pretje.

Hoewel mijn situatie ook zeker zijn ‘voordelen’ heeft (hoewel die ook steeds meer afgenomen worden). Neem nou een hoop pretparken. Zeker met een kleinje van zeven is het erg fijn dat je niet meer hoeft te wachten in rijen, je hebt als invalide voorrang en vaak een eigen ingang bij attracties. Vooral de Efteling is erg vriendelijk en hulpvaardig bij dingen als in en uitstappen, maar ik dwaal af.

Nu ik een uitkering heb, heb ik de rust die ik altijd wilde. Maar mijn karakter werkt rusten tegen. Ik ben altijd bezig geweest, altijd dingen bedenken en vooral, mensen helpen. Dus toen ik me een periode weer redelijk voelde, ben ik met medeweten van het UWV mijn eigen bedrijfje begonnen. Een praktijk voor holistische seksualiteit voor vrouwen, hier thuis in een slaapkamer. Ideaal. Ik hoefde niet weg en kon mijn eigen tijd indelen. En vooral, me nuttig voelen. Om een lang verhaal kort te maken, weinig tot geen klanten en wegens gezondheidsproblemen geen continuiteit kunnen bieden deed ook deze droom de das om. En nu zit ik dus thuis. En moet ik bedenken hoe ik de rest van mijn tijd doorkom, als type die niet graag achter de geraniums zit. Geloof me, ik heb een hoop geprobeerd, vrijwilligerswerk, thuiswerk, maar het lukt niet. En ik kan het maar moeilijk accepteren. Er wordt gezegd dat ik een slimme meid ben, maar als er niets mee gedaan wordt, dan ga je je dus vervelen. En ik weet nu dat dat minsten zo dodelijk is als het te druk hebben en boven je kunnen werken. Voor mij leverde het een depressie op. Iets waar ik langzaam maar zeker uit aan het klimmen ben. Het niet meer kunnen doen wat je wilt dwingt je verder te kijken, invulling te vinden op een andere manier. Als je alleen maar bezig bent geweest met jezelf waarmaken op een professioneel vlak, valt het niet mee om nu dingen ‘alleen maar’ voor hobby te doen. Het is erg moeilijk om te schakelen naar dingen voor jezelf te doen als je altijd bezig was met anderen helpen. Maar het gaat lukken, ik weet het zeker!

 

Het is fijn dat je door acties van anderen delen in jezelf getriggert krijgt die getransformeerd zouden kunnen worden, maar als dezelfde mensen die weten dat dat gebeurt, gewoon verder doorgaan en je niet eens helpen, staat haaks op wat ik denk dat mensen voor elkaar zouden kunnen betekenen. Toch zie ik dit in de praktijk keer op keer gebeuren. Het is klaarblijkelijk waanzinnig leuk om het mes na de eerste steek nog eens een paar keer een zacht, maar onmiskenbaar duwtje na te geven. Ik zie dit vooral onder jonge meiden gebeuren. Waar jongens eerder elkaar fysiek op hun plek zetten, zijn meisjes geniepiger. En ik kan het weten, want ik heb het aan den lijve ondervonden.
Mijn eerste herinnering aan school, de kleuterklas, is dat mijn knikkers werden afgepakt door andere meisjes uit mijn klas. Al snel ging het over in scheldpartijen, duwen, trekken…. Toen ik acht was, gingen we verhuizen van een dorp naar -in mijn ogen- een stad. Ik had de hoop dat het hier zou veranderen. Niemand die me kende, een nieuwe start.

Lees meer